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病童故事/13刀人生 11歲的夢…衝上天

11歲男童藍興家,疑因巨腸症至今已動了十三次手術。(圖/記者彭芸芳攝)
11歲男童藍興家,疑因巨腸症至今已動了十三次手術。(圖/記者彭芸芳攝)

【聯合報/記者彭芸芳/新竹市報導】

將升小六的新竹市十一歲男童藍興家,體重比自己一年級時還輕,疑因巨腸症至今已動了十三次手術,肚子上裝著六個袋子盛接排泄物。

「好想坐雲霄飛車」,是他最大夢想,但他連體育課都不能上,很難圓這個夢。

藍興家身高一百〺公分,體重只有廿二公斤,比他一年級時廿六公斤還輕,臉色蒼白,每兩周要輸一次血;為清理身上六個腸造瘻,最多上兩堂課就須回家。

藍興家的父親藍瑞麟說,兒子四個月大時,因腹脹就醫,懷疑是巨腸症,開刀縫線破裂變成腹膜炎,急救後腸子沾黏,一再反覆開刀,「這裡破一個洞,就開刀補,補完又換地方破,現在身上一堆洞」。

藍興家一、二年級時病情穩定,還練空手道,但突然血便後又再度住院,曾長達兩年「以院為家」沒上課。

藍瑞麟為了孩子,耗盡所有積蓄,每月藥費至少三萬元,他開計程車,靠行的老闆覺得奇怪,每月六百元的靠行費竟積欠到上萬元,探視發現他帶著骨瘦如柴的孩子要去輸血,難過得不願再收行費。

藍瑞麟開車常整天只賺一、兩百元,藍興家有次跟著爸爸跑車,回家後非常氣憤,「為什麼大家都嫌爸爸的車舊,明明排隊輪到了卻不坐」,邊說邊流淚。藍瑞麟安慰兒子,不能怪客人,是他沒錢鈑金。

藍興家心疼父母辛勞,但幫不上忙,只好儘量少洗澡,因為他每洗一次澡,身上的六個袋子就須全換,耗材至少上千元;天熱,他吹著老電扇,能拖幾天就拖幾天。

但身殘的孩子仍有夢想,「好想坐雲霄飛車,一定很過癮」、「真想吃吃看生魚片的滋味」,藍家父母愈聽愈心酸。

新聞辭典》巨腸症

巨腸症分兩類,一類是先天性腸子沒有神經,造成蠕動、排便都有問題。有些新生兒是因排不出脹氣才查出來,另有一些則是長期便秘,到三、五歲時才發現是腸子出了問題。

另一類是毒性巨結腸,即毒素侵犯腸子,造成腸子發炎脹大一點五倍,這類個案必須緊急開刀。

※延伸閱讀》
.身上六個袋子的男孩

【2009/07/30 聯合報】

體重 腹膜炎 便秘

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