【文、圖/選自左岸文化《照護的邏輯》,作者安瑪莉‧摩爾】
如果你有糖尿病,你的身體將無法自動調節血糖水平,身體的反饋機制已經損毀。如果你得的是第一型糖尿病(type 1 diabetes),你的身體無法生產出必要的胰島素含量,因此必須透過外部注射來補充。另一方面,假設你得的是第二型糖尿病(type 2 diabetes)(在荷蘭脈絡,這表示你多半會由家醫科醫師負責治療,不能掛Z醫院的一般門診),你的細胞將無法好好回應你的胰島素(有時量過於稀少)。無論是哪一種形式的糖尿病,對於崩壞的體內反饋機制,照護過程都要從外部提供補充。主要目標是要幫助身體維持血糖的穩定,而這到底要如何達成是次要重點。任務會隨時改變。當人們初次被檢查出有糖尿病時,醫院的護理人員會幫忙注射胰島素,實驗室的技術員會測量血糖值。慢慢地,病人會逐漸接手這些工作,機器也會逐漸接手這些工作,因為病患有可能裝上胰島素幫浦,機器就能在一天當中緩慢地釋放胰島素。相關的工作任務會以各種方式分派進行。因此,糖尿病童雖然會自己學習注射胰島素,但他們的飲食仍多由大人準備(就像是其他大多數兒童一樣)。類似的例子還有很多。持續變化的照護過程,涉及了一整個團隊(由專家、機器、醫療、身體、病人和相關人士共同組成),以及分派至各團隊成員的工作任務。
為何會以特定的方式分派任務,理由各有不同。糖尿病患者需學習替自己注射胰島素,這聽起來十分合理,因為一天內就需要注射胰島素好幾次。(護理師對詹森女士解釋道:「我無法整天都跟著你」、「而且,你終究會想離開醫院的,對吧?」)。然而,糖尿病人之所以自己測量血糖值,是基於不同的理由,也是最近才出現的理由。在過去只有大型儀器能夠檢測血糖的時代,病人只能定期前往檢驗中心檢測,大概是好幾個月一次,在常態性回診之前進行。技術員會採血進行檢測,而如果有需要的話,醫師會調整病人每日所需的胰島素劑量。遇到一些特殊狀況時,病人也可能一天內往返檢驗中心多次,或是連續好幾天都得如此,也可能住院接受更詳盡的監測。不過,這些都是例外狀況。只要胰島素劑量重新調整之後,可能就好一陣子不用量血糖。因此,固定地測量血糖,並非存活所需的必要工作,而是有其他的功能:促使我們得以精細微調胰島素的注射量。假如讓病人自己測量血糖,他們比起檢驗中心的技術員,可以更頻繁地進行測量。這表示醫師更能夠適當地調整胰島素劑量,而病人也可以有更多機會,依照自己身體當下的狀態來決定是否需要多注射一些、或是少注射一點。有了這樣精細微調的注射方式,照護變得更好。
這表示,即便專家提供較少「產品」,病人要做的工作增加,照護品質有時候仍然會提升。這並非表示,好的照護等同於不要去管。在照護邏輯裡,很關鍵的是:照護的成果和最終的結果,決定了誰該負責什麼樣的工作任務。可能是技術人員替病人測量血糖,或者病人自己就承擔了測量血糖的任務,都有可能,只要匯聚起來的努力能夠改善照護的品質。若更複雜一點來談,什麼標準可以算是「改善」並非總是明確清楚的。傳統上,健康就是健康照護的終極目標,但是現在多半並非如此。對於慢性疾病而言,健康是難以達成的目標,它已被「良好生活」的理想所取代。但是,什麼能稱得上是一種「良好生活」,這也沒有明確或固定的答案。追求一個長久又快樂的人生,乍聽之下很不錯,但是人們往往必須在「長久」和「快樂」之間努力周旋。儘管存在著這些複雜性,在某種程度上,不穩定的血糖狀況仍意味著不好,因此,努力找到把血糖穩定下來的方法,是好的照護。這並非表示,好的照護就會帶來穩定的血糖值:試著努力並不能保證就能成功。所以,對照護的邏輯來說,即使照護團隊盡了最大努力,但是病人的血糖狀況仍不穩定,這也不令人吃驚。這正是照護的邏輯,患病的身體是無法預測的。延續著此不可預測性,照護並非一種界定明確的產品,而是一個開放的過程。嘗試、調整、再嘗試。當面對一種慢性的疾病,照護的過程也同樣是緩慢進展的,直到死亡的那一天才會終結。
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