【文、圖/選自左岸文化《照護的邏輯》,作者安瑪莉‧摩爾】
提供訊息的事實或是目標值
在糖尿病門診的諮詢室裡,醫師跟病患彼此面對面。佐馬先生最近才剛被診斷出來有糖尿病,還不太清楚可能會發生什麼事,因此,今天醫師要跟他做解釋,所以事情就這樣攤在眼前,他們準備好要進行一場困難的對話。此時正在進行的是:專家盡力「提供不涉及價值的資訊」嗎?不是,我們看到的不是如此。在這種場合,以照護的邏輯來說,透過清楚討論,或者交付一份彩色的宣傳手冊,就要來傳遞一整組事實真相,實在是不夠的。佐馬先生並不是一個需要取得糖尿病知識的學生,他是個需要學著如何與之共存的病人。與糖尿病共同生活,會耗費他許多時間,也費神費力。糖尿病有可能會帶來一些讓人不舒服的併發症,如果還假設診間這些待說明的事實是價值中立的,實在有些荒謬。這些併發症很麻煩,想要直球面對這些負面後果,需要的是良好的照護。你得了糖尿病,的確很糟,但是同時,病患不該就只是覺得悽慘,因此,醫師會強調說,幸好現在對糖尿病有很好的治療方法。但這樣的平衡其實很不穩。是應該有些空間容許悲傷,但不能太多;醫師要提供安慰,但同時也要會鼓勵。固然受苦必然被當成壞事,我們也必須同時把疾病看成是總有辦法可加以應付,生活也會繼續過下去。
「照護的邏輯」要求專業人員不要把事實當成是價值中立的資訊,而是要注意事實當中的價值為何。早在對病人解釋事實的那一刻之前,價值就已經產生作用。舉個例子,某人血糖被發現是15mmol/L(270 mg/dL)。這並非中立的事實,而是有些不正常: 15mmol/L的血糖值太高了,因此在醫院裡,血糖值(以及尿素濃度、血色素值與其他實驗室檢查的結果)根本不被稱為事實,它們被叫作數值:血液數值。測量血液數值是糖尿病治療與生活的重要面向。糖尿病的身體無法由內調控自己的血糖,在沒有糖尿病的身體裡,血糖上升會引起胰島素的增加,胰島素再指引身體細胞吸收糖分。在糖尿病人身上,這個回饋系統失靈了。除非你由外注射胰島素,否則餐後血糖會上升。當你注射胰島素時,細胞會燃燒或者儲存現在可以吸收的糖分之後,血糖值就下降。當血糖值更低的時候,沒有糖尿病的身體會開始製造升糖素來釋放身體的糖存量。糖尿病的人身上,這種反向調節也無法適當運作,因此,有糖尿病的人的血糖值也會變得太低,除非再次由外介入,並且吃點東西之類。血糖真的很低時,會讓人進入昏迷狀態,在那種狀態中,他們也不能吃東西了,就需要其他人幫他們打升糖素。
凡此種種都說明了血糖值是所謂的「事實數值」(fact-values),它們的重要性來自於它們與標準值(也就是正常血糖值)的關係。但是所謂「正常血糖值」這個規範性的事實(normative facts),本身也不是個簡單給定的事實,並不是個「我們」確確實實知道為事實的東西。這樣說聽起來奇怪,所謂人類正常血糖值這種尋常事物,不是現在早就清清楚楚地被確認了嗎?其實並沒有。對於極端值來說,判斷上比較容易: 15mmol/L(270 mg/dL)的血糖值太高,而2mmol/L(36 mg/dL)太低。有趣的是,這些特別的事實數值,沒有讓人有太多選擇的餘地。15mmol/L(270 mg/dL)的血糖值具有太大的破壞性,如果身體沒有被保護,就會嚴重受害。如果一個人血糖只有2mmol/L(36 mg/dL)不需要鎮靜地考慮自己可以有哪些選擇,因為根本沒有選擇,別遲疑,吃東西就對了!但是,到底哪裡是臨界?要超過哪一點之後就不能再算正常而得開始介入?
首先,我們來看看標準值的下限。到底要到何時,血糖值(血中的葡萄糖濃度)才變得太低?用醫療術語來說,低血糖(hypoglycaemia)從哪裡算起?荷蘭語的糖尿病教科書Diabetes Mellitus 這麼寫(我翻譯如下):「對於沒有糖尿病的人來說,血糖值會在3到8mmol/L(54~144 mg/dL)之間,要看距離最後一次用餐時間有多久。一般來說,對於糖尿病的患者,血糖值3.5 mmol/L (63 mg/dL),就算是達到低血糖的標準。」這位作者(提蒙.凡.哈夫頓)在上述引言中並未提及,但是如果你的血糖值低於3.5mmol/L(63 mg/dL),你會開始覺得暈暈的、容易發脾氣。再提供另外一個說法。由愛迪絲.德.布拉克撰寫的博士論文《胰島素引發的低血糖與葡萄糖的反向調節》中提到另一個低血糖的切分點:「低血糖可以定義為血中葡萄糖濃度低於3.9mmol (70.2 mg/dL),因為對於健康狀態的人而言,葡萄糖反向調節,會在這個數值時開始運作。」
這兩個數值並不是來自於不同國家或專業,他們都來自於Z醫院。哈夫頓甚至督導了布拉克的研究(她在論文的致謝辭表達了對他的感激),但是這兩個數據卻不同。重點並不是說某個數字是真的,而另一個有誤,也不是說這存在著什麼爭議,而是說這些數字都是可調整的。兩位作者都知道這件事情,所以他們避免使用太篤定的宣稱。他們用「一般來說」跟「或可定義」來調整定義。也可能還有其他種做法;有些特定的案例也會有其他定義的方式。身體並無法指定要用哪個數字,因為它也不知道數字要拿來幹什麼。這完全取決於實作。教科書是針對(未來的)醫師在臨床諮詢時而寫的,因此就提到了3.5mmol/L(63 mg/dL)的低限,因為這是人們開始感覺自己低血糖(hypoglycaemia)的血液數值,而且要幫助醫師了解病人的狀況,這數值是最有參考價值的。這數值也是可以交代給病人的好資訊,因為這跟他們自己的身體經驗相符合。他們也許能摸索了解,降到了這個數值,最好吃些東西。相對地,那本博士論文探討的是低血糖與葡萄糖反向調節的研究,在此情境下,以3.9mmol/L(70.2 mg/dL)作為正常值低限,較適合發展論證,因為這是沒有糖尿病的人反向調節開始的血糖值。
在照護的邏輯裡,血糖值的低限,並不是那種既定的事實,可以決定接下來的行動。但是這表示在照護過程中,不可能一開始就把事實放在檯面上,然後加上我們認定的價值,最後就可以決定要做什麼。這並不是說,我們想要什麼,事實就會長成那個樣子;而是說,「照護的邏輯」的實作,並不是以線性的方法進行的。所謂「合理的行動流程」,和相關的「規範性事實」,是相互構成的。照護實作既有韌性,也有適應力。好的切分點,是能符合特定情況,而非一體適用。建立這個切分點,需要考量許多因素,例如努力做好測量、能夠感受低血糖來臨、以及衡量自己所需(想要在花園裡工作,還是要去散散步)。你實際上的狀況,會影響你的切分點。對於正常血糖值的上限,也是類似的道理。依照教科書Diabetes Mellitus的說法,通常對於沒有糖尿病的正常人,8mmol/L(144 mg/dL)是可以達到的最高值。然而,對於有糖尿病的人來說,這並數據並不是很有用。因為他們需要借用外力來控制血糖,他們所在意的「上限」,與其說是個事實,不如說是個任務。這是個不可以超過的血糖值,要權衡胰島素注射、飲食、運動等等行動,來保持低於該值。這個血糖值是為他們設定的,或者說,他們要跟醫師共同合作達到目標,因此叫做「目標值」。
臨床流行病學研究指出,避免血糖值高過10mmol/L(180 mg/dL)是合理的。一個血糖大多時間都低於此值的人,發展出糖尿病併發症(如失明、動脈硬化以及神經病變)的風險較低。然而,這並不表示保持在10mmol/L(180 mg/dL)以下,對任何時候的任何人,都是個好的目標值。自從引入了快速釋放型的胰島素,讓人可以在每餐之前注射,這種目標值才變得可行。罹患糖尿病的人,如果只施打緩慢釋放型的胰島素,而且一天只打一次,是不可能保持低於10mmol/L(180 mg/dL)的上限。對於剛被診斷出糖尿病的人,或者是生命中正處困頓的人來說,這個10mmol/L(180 mg/dL)的界線,也顯得太嚴苛了些。有些人偶而一次測量出超標的11mmol/L (198 mg/dL),就湧出一股強烈的失敗感,實在也沒必要。在照護的邏輯裡,好的目標值是實際上可以達成的數值,是技術上可行、同時不會過度破壞日常生活的數值。所以,目標值不能一開始就當成簡單的資訊來交代下去,因為在照護的邏輯裡,確認一個合適的目標值並不是治療的前提,而是治療本身的一部分。你並不是在行動之前就先確立目標值,而是在行動之中持續地尋找適當的數值。
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