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「異」杯咖啡的時間 異位性皮膚炎病友協會舉辦茶會凝聚向心力

2021-10-31 10:34聯合報 特約記者邵冰如/台北報導

異位性皮膚炎病友協會特別在10月疫情逐漸趨緩後舉辦異友交流茶會,異膚患者經年累月與疾病奮戰,難免身心俱疲,甚至灰心挫敗,但醫師強調,醫療日新月異,治療不斷露出曙光,病患不必悲觀;心理師也建議,病友不妨從不同的面向看待疾病,用正向的心情過好每一天;病友協會更呼籲病友們無需自卑自憐,要一起走出來面對陽光。

異位性皮膚炎病友協會舉辦茶會凝聚異友向心力,盼大家在「抗異」的路上不再孤軍奮戰。...
異位性皮膚炎病友協會舉辦茶會凝聚異友向心力,盼大家在「抗異」的路上不再孤軍奮戰。 陳郁菁╱攝影

外觀異於常人 異友成長備嚐孤單

異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏致詞表示,異膚患者常因外表的「異於常人」而被側目,更曾在人際關係上備嚐寂寞孤單,協會希望透過舉辦聚會,拉近異友間的距離,讓大家在「抗異」的路上不再孤軍奮戰。

茶會一開始,2位異友分享抗異多年的心路歷程。其中一位說明從童年患病後,一路走來非常辛苦,過去試過多種治療方法都會復發,讓她身心狀況都很差,近年積極與醫師討論,透過不同的治療方式,與異友分享在打了針之後,皮膚狀況逐漸穩定,皮膚泛紅、脫屑的狀況也明顯改善,甚至變光滑。

另一位則分享,小學時因為身上常會脫落皮屑讓他很自卑,嚴重時甚至不敢出門,也很難交到朋友,非常孤單沮喪。他說,直到青少年時期,才開始認真接受醫生教給他的衛教知識,學著照顧自己,也漸漸敞開心房與異膚和平共處,現在他更深深領悟環境和生活習慣對疾病的影響,也因此更認真的面對疾病與照顧健康。

2位異位性皮膚炎病友與大家分享抗異多年的心路歷程,如何照顧自己,敞開心房與異膚和...
2位異位性皮膚炎病友與大家分享抗異多年的心路歷程,如何照顧自己,敞開心房與異膚和平共處。 陳郁菁╱攝影

皮膚科醫師:醫學進步、治療武器多,無須過度悲觀

雙和醫院皮膚科專任主治醫師施怡賢也出席聚會,介紹異位性皮膚炎的治療與症狀。她說,異位性皮膚炎主要來自先天性免疫調節異常及表皮內在調控失調,病程慢且易復發,皮膚會發炎、泛紅、發癢、脫屑,最常發生在兩歲之前,也可能青春期之後才出現。

異位性皮膚炎雖會影響生活,但施怡賢說,針對不同程度的病情,臨床上會使用外用類固醇、外用免疫抑制劑、濕敷療法,以及短期口服類固醇、口服免疫抑制劑、照光治療,都可以減緩患者的不適。而且隨著醫學的進步,近年更有注射生物製劑、口服小分子藥物等新武器,都讓異位性皮膚炎的治療效果往前大步邁進。

施怡賢指出,臨床上顯示,生物製劑與部分口服小分子藥物對中重度異膚患者的治療效果很不錯。目前生物製劑健保為有條件給付,患者病灶要持續至少六個月、經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效、濕疹面積與嚴重程度指數(EASI評分)20分且病灶佔體表面積30%以上,施怡賢說,申請條件有賴病友和醫界持續努力,爭取擴大給付。而近期更開放6歲以上可施打生物製劑,為異友提供更多治療上的選擇。

她也鼓勵患者,即使是使用其他藥物,病友仍要耐心接受治療,並配合醫囑好好照顧自己的健康,更無需對病情太過悲觀,「畢竟異膚患者都還很年輕,大家都可以拚拚看。」

雙和醫院皮膚科專任主治醫師施怡賢於茶會與異友分享異位性皮膚炎的治療與症狀,鼓勵異...
雙和醫院皮膚科專任主治醫師施怡賢於茶會與異友分享異位性皮膚炎的治療與症狀,鼓勵異友耐心接受治療配合醫囑,還是可以維持良好生活品質。 陳郁菁╱攝影

心理師帶塗鴉藝術治療 促進病友交流

諮商心理師葉北辰也為異友們帶來撫慰。他說,不論是哪種疾病,任何病友的人生都會感到挫折和失落。但他建議病友,不妨換個角度看事情,「去思考我們從生病中學會什麼、得到什麼」,不必鑽牛角尖。

這場茶會有20多位異友出席,大家原本互不相識,葉北辰特別規畫互動遊戲,帶領異友們合作塗鴉,先讓每個人隨意畫下線條,再從中找出圖案,把各自的塗鴉組合成一幅有主題的完整畫作

最後,在大家的熱烈討論聲中,四幅鮮豔炫麗的大幅畫作呈現在會場,主題分別是「跨海大橋」、「繽紛的未來」、「太空之旅」與「彩色夢」,每一筆一畫都充滿了夢想和生命力,彷彿訴說著病友們對美好未來的憧憬,更彰顯著不因疾病而放棄對生命的熱情。

許多異友露出欣慰的笑容說:「我好像看到希望了」,許多異友在活動後交換聯絡訊息,相約未來多聚會,更要成為協會的種子,凝聚異友的向心力,為病友福祉一起努力。

諮商心理師葉北辰特別規畫塗鴉互動遊戲,希望透過互動過程加深異友間的交流,不因疾病...
諮商心理師葉北辰特別規畫塗鴉互動遊戲,希望透過互動過程加深異友間的交流,不因疾病而放棄對生命的熱情。 陳郁菁╱攝影

異位性皮膚炎

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