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抗異大作戰/異位性皮膚炎黃金年代來臨 生物製劑重拾自信 一覺到天亮不是夢

2021-09-06 13:51聯合報 特約記者邵冰如/台北報導

抗異大作戰講座第三場「皮膚又失控!怎樣的治療適合我?

精彩回顧 https://lihi1.cc/v83c6

許多中重度異位性皮膚炎患者長年飽受搔癢、紅疹、脫屑等症狀之苦,甚至成為生活和人際的嚴重困擾,所幸隨著治療方式日新月異,可大幅改善症狀。醫師與病友團體表示,未來幾年更是新藥發展的黃金年代,只要患者持續不懈,配合治療,一定能重拾健康,展開全新人生。

異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座,第三場「皮膚又失控!怎樣的治療適合我?」由國泰醫院皮膚科主治醫師羅陽與異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏主講,為病友解惑。

生物製劑 健保給付有三大前提

羅陽指出,臨床上對中重度患者會先使用二種口服免疫抑制劑及照光治療,但不論是口服抑制劑或照光,都要小心可能的副作用。

若口服抑制劑和照光的效果都不好,則需進一步使用生物製劑(採用針劑方式)和口服小分子藥物。羅陽表示,生物製劑適用於慢性重度病友,健保給付有三大條件:患者病灶要持續至少六個月、經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效、濕疹面積與嚴重程度指數(EASI評分)20分且病灶佔體表面積30%以上,才可申請健保使用生物製劑。

他也說,目前健保只給付18歲以上患者,且不開放孕婦,患者若申請健保通過,可以持續用藥一年,每半年得申請一次。

異位性皮膚炎生物製劑健保給付申請流程。 資料提供/異位性皮膚炎病友協會社團。
異位性皮膚炎生物製劑健保給付申請流程。 資料提供/異位性皮膚炎病友協會社團。

重度患者 使用針劑4周出現效果

但有時患者申請時會「卡關」, 羅陽說,健保規定患者須先經照光治療三個月、每周至少兩次,但部分患者因為上班或太忙而無法達成照光頻率。他建議患者可找夜間和假日(周六上午)提供照光設施的醫療院所進行治療,皮膚科醫學會已開發「照光一指通」APP,方便患者就近找到離自己最近的照光地點。

羅陽曾收治一位22歲的男性重度病友,口服藥物和照光的效果都欠佳,後來採用生物製劑四星期後,背部腿部的病灶改善,16周之後更是大幅進步。

生物製劑為每兩周施打一次,羅陽指出,醫師會評估病人狀況調整施打療程,更有人打完後一兩年都維持得很不錯。他也提醒患者應注意皮膚保養,多擦乳液做好保濕,尤其中重度患者施打生物製劑改善後,更要勤擦乳液,更能幫助病灶減緩。

一位22歲中重度異位性皮膚炎患者使用生物製劑,左圖為治療前,右圖為治療16周後病...
一位22歲中重度異位性皮膚炎患者使用生物製劑,左圖為治療前,右圖為治療16周後病灶明顯改善。 圖/國泰醫院皮膚科主治醫師羅陽提供。

信心+耐心 配合醫囑重拾人生

羅陽也呼籲患者不要氣餒,只要配合醫師治療,再加上時間和耐性,一定會改善,尤其現在口服抑制劑藥物和生物製劑的效果不錯,很多患者的紅疹、皮屑和抓痕逐漸淡去,讓他們重拾信心,求職面試、下水游泳都不再遭受異樣的眼光。

家有重度異位性皮膚炎的兒子,丁淑敏更是感同身受。她說,兒子從周歲起便飽受異膚之苦,只能靠類固醇藥物緩解病灶,但長期副作用令人擔憂,偏偏一停藥又會復發。

異膚更嚴重影響生活品質,丁淑敏表示,兒子以前睡覺時總是抓癢抓個不停,幾乎不曾睡飽過,又因為皮膚長期掉屑,滿布紅疹和抓痕,童年飽受歧視和排斥,她帶兒子去上游泳課還被教練「勸退」,因為其他家長擔心「這種皮膚病會傳染」。

兩三年前,醫師開始採用生物製劑,初期沒有明顯效果,丁淑敏的兒子一度非常沮喪和懷疑,沒想到隨著時間過去,病灶逐步明顯改善,現在晚上可以一覺到天亮。「我最欣慰的是他有了自信」,丁淑敏說,兒子小時候會因外表而自卑,不敢當面直視別人,但現在成年的他神清氣爽,常主動約朋友,享有正常生活。

與異位性皮膚炎奮戰多年,丁淑敏說,醫師常不斷告訴病友:「未來幾年是治療的黃金年代,會有更新、更好的藥物和治療方式」,而事實證明的確如此,兒子的經驗就是最好的例子,因此她也呼籲所有的病友別放棄希望,只要能和醫師配合,一定能找出最適合的治療方式,找回健康的人生。

上圖為生物製劑治療前,下圖為治療4周後皮膚狀況,病灶逐步明顯改善。 圖/異位性皮...
上圖為生物製劑治療前,下圖為治療4周後皮膚狀況,病灶逐步明顯改善。 圖/異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏提供。

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異位性皮膚炎
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