【聯合報╱記者詹建富/台北報導】
「妳身上怎麼青一塊、紫一塊,是不是被先生家暴?」罹患紫斑症的張琴雯,偶爾面對同事關切,會開玩笑反問,「妳知道我老公是怎麼打我的?」讓丈夫莫名地背黑鍋。
台北榮民總醫院輸血醫學科主任邱宗傑指出,慢性自發性血小板缺乏紫斑症,是一種病因不明的自體免疫疾病,年輕女性約每萬人有一人發病。因免疫系統將血小板視為外來物質,產生抗體攻擊血小板,造成血小板數量驟減,皮膚或黏膜出現出血症狀,因而牙齦出血、流鼻血、腸胃道出血,或女性月經不止。
從事護理工作的張琴雯表示,小時候額頭出現一塊瘀青,媽媽以為沾到紗門汙垢,卻一直洗不乾淨,就醫後診斷為紫斑症。
〺年前,張琴雯和擔任飛官的丈夫論及婚嫁,丈夫的長官擔心此疾病會影響下屬工作情緒,甚至去電另一半的父母。所幸先生堅持,婚後還育有兩子。
張琴雯指出,為控制病情,她長期吃類固醇,出現水牛肩、月亮臉等副作用,還胖到六十多公斤;為此,她曾自行停藥,身體容易出血瘀青,連過馬路時先生輕拉一下她的手臂,都會留下三根指印。
去年底,張小姐的血小板一度降到每立方毫米只有四千多顆(正常人是十五萬顆以上),醫師要求她馬上住院治療。邱宗傑表示,一旦血小板低於一萬以下,往往病人用力咳嗽就有肺出血,或因便祕用力解大便,突發腦出血,非常危險。
他指出,本月初,治療紫斑症的血小板增生劑雖已納入健保給付,但因給付門檻高,估計每年兩千名病患中,只有一百六十人符合給藥條件。
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