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「退化性關節炎」不是老人專利!換人工膝關節,不需荷包大失血

健康你我他/與「狼」共舞 尋找生存之道

2014-09-23 12:35聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱小李子/嘉義市】

紅斑性狼瘡」這個病名日漸普及,它如千面女郎的風貌讓人聞之色變。

與「狼」共舞期間,我與其他病友一樣,食欲不振、身型消瘦、經常無故發燒,身上有許多極似家暴遺留下的大小瘀青,臉上多了像原住民臉上的黥面特徵。不同的是,它浪漫的紫色蝴蝶斑,成為病友們互相溝通的通關密語。

和許多病友一樣,想把時間上鎖,回到過去健康的時段。回憶著求醫史,想學劇中主角瀟灑喝下一杯杯黃湯,但眼前杯裡承接著是無止盡和著苦澀藥丸的開水。這些開水及藥丸陪我們度過每個危險期,觀察期及安全期。有時想想,苦澀的藥丸底下,承接的是生命延續的幸福。

也許我們活在不被祝福且不為人知的藥罐子裡,但罐子裡的世界讓我們看見這千面女郎的內心,開啟了與它共處的密碼。

因為疾病而悲傷時,許多重症病友如優雅劍客,不疾不徐揮動長劍,努力剷除前方敵軍。也許有著不為外人道也的孤獨,只是我們知道,不管未來求醫路有多艱鉅,唯一可以打敗病魔的只有自己。

以上是病友教會我的事,也許聽來心酸,卻是我們唯一的生存之道。

紅斑
食欲不振
瘀青

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