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29歲OL「腦子漏水」這種病咳嗽大笑都可能出事

乾癬不是傳染病 社會缺認知不友善

2017-11-02 14:25中央社 台北2日電

阿德有乾癬,因皮膚紅、有皮屑,被誤認是傳染病,找不到工作,交不到女友,整天待在家,有重度憂鬱症,連家人也憂鬱。專家說,社會不友善,讓病友走不出來。

乾癬是一種慢性自體免疫失衡的嚴重非傳染性疾病,因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生,使得皮膚外觀紅腫、脫屑,因皮膚外顯的病灶,病友常會被社會大眾誤認為傳染,但事實上,乾癬不會傳染。

台灣乾癬協會秘書長王雅馨日前受訪時表示,台灣社會對乾癬認知不夠,甚至連政府官員都以為乾癬只是皮膚病,拿藥塗塗抹抹就會好。但乾癬病友承受的身心衝擊遠超過一般人想像,如與乾癬相關的共病就包含乾癬性關節炎、憂鬱症、新陳代謝症候群、糖尿病、心血管疾病、克隆氏症等。

乾癬病友的人際關係、求職不順也是常態,王雅馨說,曾有一名病友找工作,找好久才終於找到,但才上工2、3天,領班就跟他說「你不用再來」,細問原因,是其他同事「怕傳染」。病友心急地解釋「不會傳染」,甚至要提出醫生證明,但仍沒被採納。

王雅馨說,也曾有病友直接在履歷上寫「我是乾癬病友,可以給我一個機會嗎?」民眾對乾癬的認知不足、大環境的不友善,逼得病友無路可走。有病友不想被指指點點,乾脆窩在家裡、封閉自我,病友的爸媽很擔心孩子,雙雙罹憂鬱症,一家愁雲慘霧。

此外,王雅馨說,乾癬治療也面臨困境,許多病友需要照光治療,但醫療院所因一例一休政策,夜間和假日的照光治療時段都被縮短或取消,影響治療效果。生物製劑對乾癬很有效果,但健保給付門檻高,且給付2年就斷藥,少數能用藥的病友又要承受復發壓力。

根據全球乾癬綜合資料報告指出,77%病友認為乾癬在生活中是一大麻煩且有被汙名經驗,60%認為乾癬會影響日常生活,40%會避免運動,65%在工作及學校曾有被歧視經驗,21%嚴重的乾癬病友為低收入戶,有2.5%至9.7%的病友選擇自殺。

為了讓社會大眾更了解乾癬,台灣乾癬協會4日將在台大公衛學院101講堂舉辦講座,希望鼓勵病友及家屬以正向態度面對疾病。

乾癬
乾癬性關節炎
新陳代謝症候群

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