快訊

健保入不敷出,為何要從醫管及公衛著手改善?洪子仁解答

最新文章

more

大家都在看

more

疾病百科

more

我要投稿

內容提供合作、相關採訪活動,或是投稿邀約,歡迎來信:

udn/ 元氣網/ 醫療/ 骨科.復健

患肌肉萎縮症14歲成輪椅族 她樂觀喊:很喜歡自己

網友分享自身故事,引來7萬人按讚,並獻上祝福。圖/取自<a href="https://www.facebook.com/groups/644810635665586/permalink/2941075466039080/" target="_blank">臉書</a>
網友分享自身故事,引來7萬人按讚,並獻上祝福。圖/取自臉書

一名20歲的網友在網上分享,她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,14歲開始靠輪椅代步,她表示,調適心理狀態是最難的,求學階段常遇到同儕嘲笑,長大後坐輪椅外出也很麻煩,曾在捷運站等電梯等了40分鐘,但她說「我很快樂,也很喜歡自己」。溫馨的故事引來7萬人點讚,許多網友紛紛鼓勵她「加油,善良勇敢堅強又美麗的女孩」。

一名網友在臉書社團「爆廢公社」發文表示,她今年20歲,是一位脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,她在2歲左右發病,14歲開始坐輪椅,到現在只能用助行器行走,無法自行站立,需要有人從正面抱起。

她表示,在14歲時,因為學校電梯不能使用的情況下,讓她每天需要爬四層樓的樓梯,對她來說,長期這樣子的狀態已經成了身體的負擔,而造成疾病上的加速惡化,讓她從可以走路狀態慢慢變成了需要以電動輪椅代步。

她指出,這個疾病讓她的肌肉萎縮,四肢及軀幹逐漸軟弱無力, 嚴重會造成器官衰退,這是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病,會影響患者行走、進食、甚至呼吸能力,目前在醫學上沒有具體的治療方式。

她透露,最困難的還是調適心理狀態,小時候因疾病遭受到同裁的排擠霸凌,走路姿勢與一般人不同,時常被同學取笑,甚至以前能走路的時候,有人說她「假殘障」、「跛腳」,國小同學也會模仿我的走路姿勢。到了高中才慢慢接受自己的身體狀態,樂觀看待我的疾病。

她表示,她的吞嚥功能不好,肺功能和心臟也不太好,找打工機會也很困難,生活中比較麻煩的就是外出搭乘大眾運輸,有的公車司機會嫌麻煩拒載,搭捷運等電梯也曾等超過40分鐘。但她都樂觀面對,並說「我認為這是老天爺給我最好的禮物,因為疾病,讓我學會獨立、堅強」。

她開心的說,「我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情」。

這篇文引來7.1萬人按讚、7000餘則留言,網友直呼「漂亮女孩加油」、「願上天能保佑妳快快樂樂平安健康」、「看到妳的貼文,真的讓我很汗顏,平日遇到不順心的事就容易悲觀的我,應該好好向妳學習正向樂觀的精神」、「人美心美」。

肌肉萎縮症 走路

課程推薦

延伸閱讀

贊助廣告

商品推薦