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43歲退休!還沒過上悠閒生活,反而睡醒壓力大

「RA」天使經驗談 乖乖吃藥

2014-09-23 12:59聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱記者張嘉芳/台北報導】

類風濕性關節炎患者許麗娟罹病近27年,因為沒有及早確診治療,雙手關節嚴重變形。 ...
類風濕性關節炎患者許麗娟罹病近27年,因為沒有及早確診治療,雙手關節嚴重變形。 記者張嘉芳/攝影
風濕關節炎之友協會今年召募5名患者,進行「RA天使」秘密培訓,希望透過病友的抗病歷程與心情分享,鼓勵其他患者積極面對疾病、定期回診,避免關節發炎、扭曲變形,四肢殘障命運。

國內類風濕性關節炎(Rheumatoid arthritis,簡稱RA)確診患者約10多萬人,但不少人未能早期確診與治療,導致關節慢性發炎,破壞軟骨、侵襲骨頭,造成關節嚴重變形。

台北市立聯合醫院和平院區風濕免疫科主任、風濕病醫學會宣傳部主席梁統華表示,許多患者關節僵硬或紅腫熱痛時,常誤以為是筋骨或神經問題,四處尋求中醫、跌打損傷或復健或神經科醫師治療,導致病情延誤、關節變形,無法回復。

五位RA天使中唯一的男性李岳翰,今年23歲,小學一年級發病,罹病15年。他說,一開始被當作麻疹治療,媽媽帶他走遍台北各大醫院,兩年後才確診為類風濕性關節炎。因關節長期發炎,李岳翰就讀國中三年只能坐輪椅,行動需由同學幫忙,有次同學忘記,他還被遺忘在電腦教室。

但李岳翰說:「生病讓我活得更精彩。」行動不便,他有更多時間觀察,發明許多生活輔助小物,如將衣架折成穿襪子工具,「才不會每次都得麻煩爸媽幫忙。」

罹病26年許麗娟也說,一開始不瞭解類風濕性關節炎,某夜醒來,突然發現整個手指至手腕就像泡水一樣腫起來,整隻手無力,關節嚴重變形,連擠牙膏、擰毛巾都無法做到。因清晨常發病,許麗娟晚上不敢睡覺,害怕隔天一覺醒來,又得面臨同樣痛苦。她說,自己曾嘗試中醫、接骨等民俗療法,情況卻愈來愈糟,直到一年後才確診。

「飯可以不吃,但藥是我的早餐。」許麗娟說,只要一停藥,「病就會來找我。」獲選RA天使的她表示,會以自身經驗提醒其他病友,一定要乖乖吃藥,與醫師配合,才能與疾病和平共處。

本身也是病友的類風濕性關節炎之友協會理事長張玲瑗表示,每月定期回診,與醫師討論調整用藥,病友不僅可緩解疾病,還能擁有良好生活品質。

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