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小腦萎縮症一家多殘成常態 病友協會:發病趨勢年輕化

病友們準備了3個月的時間,今日帶來非洲鼓表演,在工作人員的協助下登台、謝幕。記者鄒尚謙/攝影
病友們準備了3個月的時間,今日帶來非洲鼓表演,在工作人員的協助下登台、謝幕。記者鄒尚謙/攝影

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受到疫情影響,小腦萎縮症病友協會近年的募款金額大幅減少,去年病友協會因台二級警戒,仍舉辦線上的募款活動,但結果仍不如預期。小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春就表示,近年來病友有出現「年輕化」的趨勢,許多病友因為基因遺傳,下一代發病年齡越來越早,讓本來就困苦的病友家庭,更加難以為繼。

黃玉春表示,她丈夫是後天性的小腦萎縮症病友,小腦、腦幹、延腦等身體部位都都出現病症,很快速的在發病10年後離世。黃玉春照顧臥病的丈夫10載,她表示直到最後一年,因為丈夫病況加劇、體力也不堪負荷,才找移工偕同照顧。

黃玉春說,小腦萎縮是因為基因病變,突變的基因因為過長,超過了正常值,因此就生病了;有位病友的媽媽、手足都發病,結果下一代基因更長了,發病的年齡就更早了,「一家多殘」更是小腦萎縮症病友中常見的狀況。

「近年來病友有年輕化的趨勢。」黃玉春指出,協會的病友大多年齡都在四五十歲左右,都是家中經濟的支柱,因為罹患小腦萎縮,經濟環境本就不太樂觀,結果下一代又提前發病,變成一個惡性循環。

黃玉春也分享協會照顧中最年輕的發病個案,是一位就讀小學的小妹妹,在三年級時發病第三型小腦萎縮,短短幾年,才升上國中就過世了。

黃玉春說,協會就是要幫助這些罕病家庭,提供生活急難救助,像是協會在台南的安家計畫,有位剛畢業的男大學生,父親罹患癌症、母親罹患小腦萎縮,弟妹也發病,連工作都還沒找到的他,龐大的照顧壓力就讓他罹患心理疾病。

黃玉春說,協會的介入對罕病家庭來說相當重要,希望讓這些病友、家屬都能夠與社會重新連結起來;但也因為協會這幾年受疫情影響,收到的募款減少,即使去年有舉辦線上募款活動,但成效仍不如預期。

因此,此次由女青商協會協助舉辦募款茶會,病友也在現場帶來非洲鼓表演、家屬的經歷分享、還有病友顏碧珠捐贈一幅鑽石畫現場競價拍賣,起標價5000元,最終以2萬元標出;盲人藝術家菲妮也捐贈版畫作品,起標價2500元,最終5000元標出,募款所得將用來照顧更多的病友以及病友家庭。

小腦萎縮症病友蔡小姐(右),茶會後與理事長黃玉春(左)分享自身的故事。記者鄒尚謙/攝影
小腦萎縮症病友蔡小姐(右),茶會後與理事長黃玉春(左)分享自身的故事。記者鄒尚謙/攝影

小腦萎縮症

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