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怎麼照顧妥瑞兒 馬偕建Line互助群組

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2018-12-22 09:15聯合報 記者陳雨鑫/台北報導
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老是喜歡愛清嗓子,竟是罹患妥瑞氏症。馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生表示,妥瑞氏症的孩子常會發怪音,或是出現怪表情,常常被忽視。妥瑞兒因外在因素,社交常會碰壁,為了給予孩子更多的幫助,馬偕醫院善用通訊軟體,協助家長面對孩子的每一個狀況,提供正確用藥的知識,幫助孩子。

馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生表示,妥瑞氏症主要是受大腦尤其是基底核的中樞神經傳導物質失調所影響,通常好發於5歲到8歲的孩童,男童的發生機率比女童還高出3到5倍。

妥瑞氏症分為兩大類型,動作型、聲語型態。動作型的症狀像眨眼、用力閉眼、聳肩、甩頭、扮鬼臉等;聲語型像清喉嚨、乾咳及發出怪聲等。

雖然妥瑞氏症病童常見動作症狀為眨眼睛或嘴角抽動,但若家長發現病童短期間內突發性的嘴角抽動又有流口水的問題,可能不是單純的妥瑞氏症表現,需就醫接受進一步相關檢查

何啟生表示,妥瑞氏症病童約有一半比率伴隨注意力不集中過動、強迫性行為等共病症,雖然不至於緊急到致命,但常常會讓照顧者十分心急。

為了減輕照顧者的壓力,馬偕團隊運用通訊軟體,與家長連結,讓醫療「走出醫院、走進家庭」,並創建Line@官方帳號做為照護群組,群組自去年10月21日起設立,一年多來已有650多名病童家長加入。

由於在該群組中家長不會看到其他病人的資料,沒有隱私外洩的顧慮,透過照護群組,家長可詢問各種關於妥瑞氏症的問題、用藥知識及可能的副作用,甚至在孩子有異常動作或行為時可以經由即時拍攝影片提供醫師評估。

妥瑞氏症

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