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公司好同事每天餵飯 漸凍人上班不是夢

2018-03-14 18:44中央社 台北14日電

42歲蔡智明是漸凍人,手、腳無力,以輪椅代步,但手還能用滑鼠點字,發病6年持續上班。他生活大小事都要人幫忙,但職場非常友善,同事每天餵他吃飯、協助如廁,沒人喊苦。

漸凍人症是肌萎縮性側索硬化症,屬運動神經元退化、喪失的疾病,會逐漸造成全身肌肉萎縮、無力。通常初期會從身體某一部位開始,如手、腳、口咽,隨疾病進展,會擴及到身體其他部位,最後影響到咀嚼、吞嚥、說話及呼吸,患者可能因營養匱乏、器官缺氧敗壞、呼吸衰竭而死。

蔡智明37歲時發現手沒有力,且走路也很容易跌倒而就醫,1個月內就確診漸凍人症。當時他搜尋疾病相關資訊,很清楚疾病的後續發展,「欣然」接受了醫生的判斷,認為這是「上天給自己的挑戰」。

蔡太太今天受訪時表示,蔡智明從事物業管理業,擔任文書工作,確診漸凍人症之後,因當時2名小孩都還就讀國小,且雙薪才能維持生活,他就算生病,手腳已經不方便,生活上所有的事情都不能自理,仍認為「一定要堅強起來」,一定要繼續上班。

蔡智明以輪椅代步,手還能使用滑鼠,靠著用滑鼠點選螢幕小鍵盤,雖然打字速度慢,仍能完成文書作業。職場不是只需「打字」,舉凡整理文件、用釘書機、打電話聯絡事情、如廁、吃飯等,都靠同事分工幫忙。

友善職場是促成美事的關鍵,蔡智明的老闆對他說:「只要你還能來上班,就繼續來。」發病前後,職務沒有變動、薪水也沒有調降。一名協助蔡智明的同事本來就是好友,每天餵他吃飯,若這名同事不在,其他同事也會主動替補,給蔡智明強大後援。

蔡太太說,先生確診後,她一度很灰暗、傷心,擔憂疾病奪走性命,也疑惑「他這麼年輕,為什麼是他?」反而是蔡智明非常樂觀,一直安慰她,讓她也逐漸接受了命運的安排。現在兩人明白,不需要設想太多「未來」,只要活在當下,每一天幸福快樂更重要。

有些漸凍人病友無法接受罹病的事實,把自己關在家裡,也讓蔡智明很不捨。他常鼓勵其他病友,應多走出來、接觸人群,盡可能維持和發病前一樣的生活、保持興趣,不要被疾病打倒,強大的意志力也幫他延緩了生命漸凍的速度。

漸凍人
運動神經元
肌肉萎縮

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