巴金森氏症病友 五階段照護重點
帕金森氏症是國人常見的神經退化性疾病,約占65歲以上老年人口的1%至2%,根據健保資料庫統計,台灣有逾4萬人罹病,病程依嚴重程度分成五期,隨著症狀日益變化,飲食、運動、居家環境等日常照護,也分不同階段。
台大醫院新竹分院神經部主治醫師陳凱翔表示,病程第一到二期,患者服藥治療後能穩定手部顫抖、肢體僵直或動作緩慢等症狀,日常生活仍能自我照顧,從事輕便工作。但到了第三期症狀加重,平衡感變差、姿勢異常、吞嚥障礙、頻繁夜尿或出現衝動控制困難等,藥效時間也日益縮短,吃藥次數增加,日常生活需他人協助。
患者在病程第三、四期時,雖能緩慢行走但偶爾會出現凍僵步態,在身體重心依然往前的同時,會增加跌倒風險,日常照護可增加步行輔具使用,挑選穩定性較高的四點手杖或助行器;居家空間盡量減少雜物堆積,保持大的活動空間,在易撞到的桌腳增添軟墊、於衛浴設備旁加裝扶手、地板貼上防滑貼條、保持地面乾燥等。
帕金森氏症病人也常看到姿勢變化,包含早期的軀幹些微前傾頭部下垂,到中後期可能出現身體側彎的「比薩症候群」或更嚴重的「軀幹前彎」(Camptocormia),與巴金森病患軀幹肌肉的肌肉張力異常有關,常對藥物的反應並不佳,治療可能要配合長期復健與姿勢調整。
當患者吞嚥時中軸肌肉活動性變差,會出現吞嚥障礙須提防嗆到造成吸入性肺炎,若以藥物治療後,患者對藥物反應仍差,此時在食物的準備上,須將食物剁細碎、將飯煮成粥等來進食,但還不至於只能吃流質食物。
在吃飯前後,應注意用藥時間,因藥物應與蛋白質食物如肉類、豆漿等隔開,在飯前半小時或飯後一小時服藥,也應避免同時混合使用攝取維生素B6的營養品,像是綜合維他命等,這些成分皆會抑制藥物在腸道的吸收,影響藥效。
患者因疾病本身和部分藥物副作用,會產生便祕問題,除多運動促進腸胃蠕動,水果可挑奇異果、火龍果、香蕉、黑棗汁、紅豆或綠豆湯等改善症狀;醫師也會開立軟便藥,解決便祕後藥效才能發揮較佳效果。
患者常會聽聞坊間透過食療抗病的方法,像是某些中藥、或是抗氧化物如維生素C、E等,但實際上目前尚無研究證據顯示他們對帕金森氏症有延緩病程的效果。
因自主神經控制出現問題,困擾患者的症狀為不斷增加的夜尿頻率,一晚有時會多達五、六次以上,並非真的「尿多」想排尿,而是有尿意但站到馬桶前卻只排出一點點,持續整晚造成失眠,當男性患者出現夜間頻尿,需先檢查是否有攝護腺肥大問題。
雖然帕金森氏主要是腦部黑質細胞的退化,但其腦部沉積物「路易氏體」(Lewy Body)隨病程漸行會在全腦堆積,影響大腦皮質功能,常會在疾病中晚期發現病患會有幻覺產生,如看到房間內有人或小動物、地上有蟲在爬、已過世的親人等。有時也會伴隨帕金森病性失智症,造成視覺空間感喪失、執行能力下降,後續也產生記憶退化等情況,讓照顧更為複雜。
用藥的副作用值得注意,部分患者在發病數年後且長期使用多巴安受體促效劑,可能會出現衝動控制困難,約占所有帕金森氏症患者的15%,發生時經常無預兆,臨床症狀會出現不停地想購物、吃東西、性衝動、或不停地賭博、玩刮刮樂等,研究發現,這類患者多為男性、年輕發病、家族或病人本身有藥物濫用病史及發病前個性衝動者,較容易出現這一類的問題,建議家屬注意觀察若有此類現象須告知醫師。
運動對患者來說,目前研究證實太極拳、舞蹈、有氧飛輪能訓練平衡與伸展,改善關節僵硬問題,整體來說,有從事運動的患者,不論在退步幅度或症狀保持上,皆比沒運動的患者好。若屬年紀較長、已退休的患者,可每日進行一小時運動,或拆解成運動各30分鐘,同時注意運動時的藥效反應,避免運動途中肢體突然僵硬、跌倒。
嚴重到第五期臥床的病人,退化程度已經相當嚴重,已經不太能自行起身或移動,此時巴金森的藥物不見得能夠提供太多的幫助,家屬反而更要細心於褥瘡的照顧以及餵食時避免嗆到造成吸入性肺炎。
如患者符合深腦刺激手術的基本條件,通常在病程第三、四期時,出現有時常困擾的「開-關現象」(On-Off Phenomenon),或因藥物引起的異動症(Dyskinesia),或無法使用藥物控制的嚴重抖動,就可考慮深腦刺激手術介入治療。
手術會在大腦深部植入一組「治療電極」,透過電流調整腦部的視丘下核(Subthalamic nucleus)或者是蒼白球內核(Globus pallidus interna),改善連結訊號,讓腦部動作訊號傳遞更穩定,接近正常狀態,改善患者動作僵硬、緩慢的症狀,延長生活品質。
但深腦刺激手術並不是一個治癒帕金森氏症的手術,手術目的是使長期受藥物波動性所苦,但又對藥物反應良好的病人,提供一個目前最有效改善生活品質的方法。
手術後,患者前胸會植入電池設備,正常使用下,每三到五年需更換一次電池。因體內多了電池,需避免到高磁場、高電壓的環境,若要接受核磁共振檢查,目前的深腦刺激患者是可以接受有限度強度的核磁共振減查,而在手術部分,以電燒手術來說,應用雙極電燒才不影響電池運作,以上這些都需事先告知醫師。
出國經過金屬偵測器時,也會發出警示聲,可事先告知海關。大腦植入的電極會有延長電線,埋入於耳朵後方連接到前胸的電池,線可能會有些許突出感而覺得搔癢,尤其是在女性身形瘦小的患者,經常用手抓恐造成感染;此外也不建議術後進行劇烈運動,像是籃球、橄欖球之類,以免拉扯到電線恐斷裂。
患者手術完後若狀況良好,卻突然無預期的症狀變重,在每日按時服藥的前提下,可能是電池出現問題,必須盡快回診,至於休閒活動泡溫泉、洗三溫暖等,則並不影響。
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