「不知道自已罹了什麼怪病，我怕打擊家人，只能自己偷偷跑醫院求診」住在桃園的闞小姐，一夕間雙腿突然發麻腫脹、日漸擴散到其他部位，輾轉各大醫院檢查仍無改善，心情隨著發麻部位擴散全身也更加沉重，甚至不敢告訴最親近的家人，深怕自己是得了絕症。
泛視神經脊髓炎反覆發作恐癱瘓 持續治療降低復發風險
臺北榮民總醫院過敏免疫風濕科蔡弘正醫師表示，闞小姐在去年十月轉診至北榮始確診為泛視神經脊髓炎(NMOSD)。台灣約有600-700人罹患NMOSD，屬於自體免疫中樞神經系統發炎的疾病，若未妥善治療，兩年內恐有近五成患者可能再次發作，不斷的復發更將重創視神經、脊髓及大腦等，導致患者失明、癱瘓，失去生活自理能力。近年泛視神經脊髓炎共有兩款用藥獲衛福部藥品許可認定適應症，成為病友們的治療曙光。蔡弘正醫師提醒，泛視神經脊髓炎每次復發都可能使自身失能、退化更嚴重，更有半數患者於五年內行走恐需仰賴輪椅或輔具。因此持續治療、觀察自身症狀變化並及時就醫可有效減少復發、降低對身體的傷害。此外，除了透過類固醇穩定急性期外，並已有新一代生物製劑藥物預防疾病反覆發作。
圖片來源／台灣神經免疫疾病學會提供
罕病治療資訊少 寄望大眾、政府關懷幫助
闞小姐確診後想透過網路社群找到更多疾病衛教資料、病友經驗，卻發現資料跟自己的疾病一樣稀少，所幸經過緊急住院治療控制，轉而搭配適應症用藥後病情逐漸穩定。台灣神經免疫疾病協會理事長分享，NMOSD治療過程不能像疾病症狀一樣險阻，透過疾病資訊的增加與抗病經驗分享，給予患者更多積極治療的能量，NMOSD患者在台灣屬於少數，協會除了致力於提供正確的衛教資訊外，也希望凝聚病友的力量，提升更多大眾、政府官員對於NMOSD的關注，一同爭取更好的治療環境及健保資源。
協會盼賦能患者 為自身治療權益發聲
台灣神經免疫疾病協會副理事長也呼籲，協會自2021年成立以來，幫助患者與家屬獲得疾病新知，並賦能患者為自己發聲。協會今年將於全台辦理泛視神經脊髓炎系列巡迴衛教講座，課程內容除了醫學講座外，也加入其他多樣化的課程，透過其他病團的前輩分享爭取治療權益故事、自媒體經營等，帶動病友齊力互助與支持，亦更多的新知，相關泛視神經脊髓炎講座資訊，歡迎關注「看見希望：泛視神經脊髓炎 NMOSD」Facebook粉絲專頁：https://reurl.cc/1eLzWX
想了解更多NMOSD衛教資訊：https://nmosd.ooo/
這篇文章對你有幫助嗎?
