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什麼病會「連風吹過都痛」?完整解析全身型膿疱性乾癬(GPP)的症狀與治療

皮膚科醫師提醒,全身型膿疱性乾癬急性發作,可能出現大面積膿疱、紅斑、脫屑及疼痛、發燒、疲倦等6大症狀,應前往皮膚專科進一步診斷。
皮膚科醫師提醒,全身型膿疱性乾癬急性發作,可能出現大面積膿疱、紅斑、脫屑及疼痛、發燒、疲倦等6大症狀,應前往皮膚專科進一步診斷。
記者許政榆/攝影

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台灣皮膚科醫學會呼籲,全身型膿疱性乾癬症狀嚴重,伴隨的病發症也危險且致命,正確診斷、及早治療十分重要,若出現大面積膿疱、紅斑、脫屑及疼痛、發燒、疲倦等6大症狀,應前往皮膚專科進一步診斷。<br />記者許政榆/攝影
台灣皮膚科醫學會呼籲,全身型膿疱性乾癬症狀嚴重,伴隨的病發症也危險且致命,正確診斷、及早治療十分重要,若出現大面積膿疱、紅斑、脫屑及疼痛、發燒、疲倦等6大症狀,應前往皮膚專科進一步診斷。
記者許政榆/攝影

【本文重點】全身型膿疱性乾癬是一種罕見的自體免疫疾病,發病率不高,但病程兇猛,病情嚴重者可能出現敗血症、心肺腎多重器官衰竭等併發症。此病的誘發原因多元且無法預測,包括遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響,甚至感染新冠肺炎都可能導致發作。現有藥物大多針對一般乾癬的致病機轉設計,與全身型膿疱性乾癬致病機轉不同,近年新藥研發已有針對其發炎路徑設計的生物製劑問世,可阻斷發炎反應,達到抑制急性發作的效果,並且能夠緩解疼痛,提升生活品質。該款生物製劑已獲得食藥署核發藥證,也在健保署專家會議中進行討論,期望能夠將其納入健保給付範圍。

--by ChatGPT

什麼痛連風吹過會動?從李小姐個案了解「這疾病」有多痛

「連風吹過都會痛!」28歲的李小姐為全身型膿疱性乾癬患者,6年前開始反覆長出密集膿疱,除了臉部、手腳掌,其餘全身皮膚出現大片膿疱、破皮潰瘍,不僅容易沾黏衣服、破皮,連行走、站立都困難,也時常半夜被痛醒,過去只能症狀治療,例如止痛、止癢等,月經來時還可能急性發作,等於一年發作12次,每次都痛到得住院一周。

更多GPP故事>>>錯把膿疱當濕疹?當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬

台灣全身型膿疱性乾癬患者約500多位,急性發作時不僅病程兇猛、持續時間長,逾7成患者在2年內會數度重度急性發作,也因為疾病罕見,平均10位患者有3人經歷半年以上才確診。

林口長庚皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠表示,全身型膿疱性乾癬是一種少見的自體免疫發炎疾病,好發於40至60歲成人,以女性發生比例較高,因為疾病罕見,平均10位患者有3人經歷半年以上才確診。<br />記者許政榆/攝影
林口長庚皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠表示,全身型膿疱性乾癬是一種少見的自體免疫發炎疾病,好發於40至60歲成人,以女性發生比例較高,因為疾病罕見,平均10位患者有3人經歷半年以上才確診。
記者許政榆/攝影

什麼是全身型全身型膿疱性乾癬?

全身型膿疱性乾癬是一種少見的自體免疫疾病,好發40至60歲成人,女性較多。林口長庚皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠表示,典型症狀為皮膚出現大面積膿疱、紅斑、脫屑,經常伴隨疼痛、發燒、疲倦等6大症狀,若未及時治療,嚴重恐併發敗血症、心肺腎多重器官衰竭,誘發原因多元且無法預測,包括遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響,甚至感染新冠肺炎皆可能導致發作。

黃毓惠表示,全身型膿疱性乾癬的部分症狀與一般斑塊型乾癬相似,如皮膚患處泛紅、脫屑,常被誤認是一般乾癬,出現膿疱也被當作感染處理,而民眾若尋求民俗偏方,吃人蔘、靈芝、薑母鴨等補品,更讓免疫力失調,症狀惡化。

延伸閱讀>>>滿身膿疱、突發高燒,全身型膿疱性乾癬

看更多疾病介紹,請參考元氣百科-全身型膿疱性乾癬

2023年有新藥可以治療全身型膿疱性乾癬嗎?健保給付嗎?

林口長庚皮膚部主治醫師陳俊賓表示,現有藥物大多針對一般乾癬的致病機轉IL-17、IL-23等發炎路徑所設計,與全身型膿疱性乾癬致病機轉IL-36不同,近年新藥研發,已有針對IL-36發炎路徑設計的生物製劑問世,可阻斷發炎反應,達到抑制急性發作的效果,除了可消除膿疱症狀,也能緩解疼痛,提升生活品質。

延伸閱讀>>>全身型膿疱性乾癬(GPP)難診斷,滿身膿疱感染惡化恐致命

台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋表示,全身型膿疱性乾癬屬於皮膚重症,該款生物製劑已獲食藥署核發藥證,今年4月健保署也舉行專家會議,討論該款生物製劑納入健保條件、適應症及價格,如須符合嚴重指數分數、基因突變檢查等,但須待健保共擬會最後決議。

此外,全身型膿疱性乾癬發生率小於萬分之一,部分患者也與基因突變相關,也將規畫向國健署提出罕見疾病及藥物審議申請,希望納為罕病。趙曉秋也表示,醫學會正致力發展「全身型膿疱性乾癬治療指引」,盼助病友建立完善治療環境。

責任編輯:吳依凡

全身型膿疱性乾癬 皮膚科 健保給付 生物製劑 乾癬

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