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異膚病友狂流膿血染紅床單 專家籲勿信偏方才能省荷包

異位性皮膚炎病友林先生發病時,手部幾乎破皮。圖/病友林先生提供
異位性皮膚炎病友林先生發病時,手部幾乎破皮。圖/病友林先生提供

聽健康

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「癢起來真的無法入睡!」異位性皮膚炎只能用藥控制病情,無法根治,全台一年約37萬名患者因異位性皮膚炎就醫,病友除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾,根據統計,病友學業、工作、人際關係也受影響。雖健保已給付部分治療費用,但仍有超過2成的病友每年自行額外花費10萬元以上,包括使用保濕品、營養保健品、就醫交通費等。

35歲的林先生過去任職外商銀行、會計師事務所,是月薪超過10萬元的人生勝利組,他10歲時曾確診異位性皮膚炎,出社會因工作壓力大,造成異位性皮膚炎大爆發,全身皮膚嚴重脫皮、流血,半夜更無意識抓癢、癢醒,衣服及床單血跡斑斑,手指頭都是裂痕,就算一天吞6顆類固醇也壓不下症狀,讓他不得不辭職專心養病。

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示,異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病,其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀,對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響,同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊。今年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」,希望喚起社會大眾對異膚進一步認知。

「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查336位受試者,發現病友最在意「搔癢96%」與「病灶外觀影響83%」。有2分之3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。近6成的病友曾因此請假,超過4成病友自認學業、工作受到嚴重影響,近一半的病友自覺受到歧視、排斥或言語霸凌。

除了健保給付以外,調查發現,異位性皮膚炎病友需使用保濕用品、營養保健品、就醫交通費等,甚至自費使用藥品,有24%病友一年就要花費10萬以上,且疾病越嚴重,病友自付費用也越沉重,其中約3成中重度病友每年花費10萬元以上。自費金額與嚴重度有關,重度患者一年自費約2萬7千元、中度患者大約是1萬5千元、輕度則在1萬元左右。且患者無法工作,年生產力損失超過27萬元。

朱家瑜表示,許多異位性皮膚炎患者想要「根治」,而嘗試各種方法,例如吃中藥、用藥草敷、喝蛇湯、田雞湯,甚至飛去日本花20萬做丹羽療法,雖然當下會有效果,但一回到台灣皮膚病灶又再起,治療目的不是避開壓力源,而是要讓病情穩定,即使返回職場也可以克服壓力。

朱家瑜表示,近年新藥研發,相信會有更多藥物納入健保,協助患者延緩病程進展,降低病友經濟負擔,更重要是,呼籲病友不要隨意找偏方治療,認知異位性皮膚炎屬於慢性疾病,需長期治療,穩定控制下也不必多花冤枉錢。

異位性皮膚炎病友協會今舉行世界異膚日衛教記者會。記者許政榆/攝影
異位性皮膚炎病友協會今舉行世界異膚日衛教記者會。記者許政榆/攝影

異位性皮膚炎

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