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擺脫千萬螞蟻爬膚酷刑 9歲異位性皮膚炎男孩重生

2022-04-25 13:41聯合報 記者邱宜君/台北即時報導

一名9歲小男孩從出生2、3個月起,皮膚就時常泛紅脫皮,上小學後更是奇癢無比的酷刑,孩子自陳「好像千萬隻螞蟻24小時不停爬」。孩子抓到全身是傷、流湯流血,傷口痛到無法行走,類固醇劑量愈吃愈重,各種乳液都擦遍了也沒用。媽媽帶他到處求醫,心痛告訴醫師「能不能讓他至少不要那麼痛、可以走路就好?」

考量到長期使用安全性,短期使用口服免疫製劑,高劑量效果仍不好,醫師建議嘗試生物製劑治療。男孩的皮膚終於慢慢恢復正常,臉上也多了笑容,可以跟朋友一起揮汗打球、也能安穩睡到天亮。收治這名孩子的新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜表示,讓瘋狂活化的免疫系統穩定下來,表皮細胞不再反覆受到刺激,障蔽就能慢慢修復了。

楊靜宜表示,皮膚是身體的城牆障蔽,如果皮膚障蔽受損,加上免疫系統過度活化、環境有過敏原刺激,就會引起異位性皮膚炎。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示,80%異位性皮膚炎發生於6歲之前,延續到成年期,2020年就有37萬人因為異位性皮膚炎就醫。楊靜宜指出,健保資料庫顯示,中重度患者就佔了25%,相當可觀,中重度絕對不僅是輕微發炎過敏而已。

中重度異位性皮膚炎為何這麼難治療?楊靜宜表示,光靠口服類固醇達到短期症狀控制還不夠,而且類固醇有副作用多、減量就容易復發等問題,不宜長期使用。患者即便在病情穩定期,病人仍有肉眼看不到的免疫反應在發生,唯有「長期而安全地調控過度活化的免疫系統」才是最關鍵的,但傳統免疫調節抑制劑對於中重度患者來說,療效還是不太夠,許多患者仍一再復發,令人沮喪。

楊靜宜表示,目前健保給付的治療藥物種類多,除了類固醇、口服免疫抑制劑,健保2019年已通過生物製劑有條件納入給付。生物製劑屬於「人工製造的蛋白抗體」,可以抓住發炎因子,提供更精準的治療;生物製劑也不需要經過肝腎代謝,安全性佳。臨床試驗顯示,用藥4周後病情改善程度近8成,臨床療效可持續一年甚至更久。

楊靜宜建議中重度病友應考慮使用生物製劑,讓受損的皮膚角質細胞有機會再長好、提升屏障功能,達到長期安全緩解症狀的目標。

「異位性皮膚炎不只是一個會癢的皮膚病!」異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示,因為他自己的孩子也是患者,半夜還要起來換床單,換衣服,全家生活品質都受影響。許多帶孩子求診的媽媽最後辭職,就是因為白天上班精神實在太差,小孩整晚搔癢抓癢,睡不好,隔天上課也打瞌睡,影響課業及人際關係,嚴重者甚至有社會退縮,甚至有國三畢業就沒有工作,每次門診還是要媽媽帶他來。

朱家瑜指出,調查發現,患者家屬每天平均比一般人少睡1至2小時,92.5%患者日常生活能力因為病情而受到影響、88.5%工作能力受到病情影響、33.3%近期曾因病情而必須請假,粗估生產力損失高達68億元。患者睡眠失調風險是一般人2倍,焦慮症風險1.7倍,憂鬱症風險1.83倍,自殺意念增加風險增加1.67倍。

朱家瑜呼籲,異位性皮膚炎病友若能早期診斷和治療,有機會降低對社會與經濟的衝擊,讓病友發揮所長,成為社會的中堅份子,希望病友耐心地接受治療,政府也可以多給予關懷和照顧。

新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜說明異位性皮膚炎的治療。記者邱宜君/攝影
新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜說明異位性皮膚炎的治療。記者邱宜君/攝影

異位性皮膚炎

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