連簡單散步都得擔心體內出血，這是一名血友病患的心情寫照。醫師建議，病患應考慮定期注射凝血因子，將症狀治療改為預防治療。
「平常我只敢把散步當運動。」這位從小罹患重度血友病的男子，罹病至今已數十年，每年自發性出血平均都在30次以上，體內反覆出血導致關節腫脹，讓他根本不敢運動。
健保署統計，全台約有1000多名血友病患者，由於反覆出血，凝血因子的治療費用昂貴，平均每位血友病患者一年就花掉健保300多萬元醫藥費，這是一般民眾一年平均醫療費用25000元的131倍，高居所有疾病之冠。
健保去年進一步將重度血友病的預防性治療納入給付，林口長庚醫院血友病暨凝血醫學中心主治醫師張鴻，及台灣省關懷血友病協會理事長林旭科提醒，病患除了出血治療，平時可定期注射凝血因子來預防自發性出血。
統計血友病患者最常出血的部位包括膝關節、手肘與腳踝，當出血淤積在關節，會使關節喪失功能，甚至無法站立行走。
張鴻表示，血友病是先天血液缺乏凝血因子的疾病，若與正常人相較，患者流血並不會比較快，反而是出血時間較長，甚至無明顯外傷也可能有自發性出血，平均一年出血約在8到14次。但部分重度血友病患者在預防性注射後，一年自發性出血可降到1至2次，生活品質改善。
血友病小辭典
血友病是性聯遺傳疾病，缺損基因位於人體第23對性染色體，女性XX染色體中，一個X異常、一個X正常，還能維持凝血功能，但屬潛在帶因者；男性XY染色體中，若唯一的X異常，就會成為顯性血友病患，所以血友病患常見男性。
◎ 隨時掌握第一手健康訊息，快加入【元氣網粉絲團】
這篇文章對你有幫助嗎?
