6歲的靈魂住在2歲的身體裡藉造血幹細胞一圓上學夢

2019-05-31 15:49聯合報記者陳婕翎╱即時報導

小丹是新生兒加護病房的「白雪王子」，明明產檢時一切正常，但一出生臉色蒼白，血紅素只有正常寶寶的一半，抽出來的血如水一般，出生後就被送進加護病房，並被確診為戴布氏貧血(DBA)，為了控制病情，長達5年服用高劑量類固醇治療，讓小丹出現嚴重的後遺症如滿月臉、白內障、壓迫性骨折與明顯的生長遲緩，如今6歲的小丹，身材卻如同2歲的孩子。

小丹媽媽最害怕被別人問起孩子幾歲，「別人問起他多大，我一律回答兩歲，因為我不想解釋」但隨著高劑量類固醇使骨質疏鬆造成脊椎壓迫性骨折，小丹5歲那年開始腰痛難忍，擔心演變成下半身麻痺，將藥量減半，小丹卻因此休克送進加護病房，為了救孩子，單親的小丹媽媽獨自帶著孩子北上尋找醫師協助。

據國際DBA登錄，估計每百萬名新生兒中就有6至7名天生帶有DBA的基因突變，算是相對常見的遺傳型骨髓衰竭症候群，典型症狀是嚴重貧血影響全身系統。負責照顧小丹的醫師、和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆說，類固醇治療已產生嚴重副作用、又怕長期輸血會造成鐵質堆積，如不盡快移植，小丹很可能會在10至15歲時心臟、內臟衰竭。

一般來說，應優先從兄弟姐妹中找出適合的造血幹細胞，但因為小丹是獨生子，還好現在尋找合適的非親屬臍帶血移植時程縮短，副作用也不大，陳榮隆說，這樣的治療方式在以前難以想像，十年前光分子診斷就要耗費一年，但小丹卻在一個月內就經分子基因診斷，找到有人類白血球組織抗原7成吻合的臍帶血進行移植。

小丹去年10月植入造血幹細胞，雖曾短暫出現排斥反應，如皮膚起疹子、腸胃道不適等，但陳榮隆笑著說，小丹很懂事，知道這些治療是對自己有好處，再加上榮譽心強，喜歡被稱讚，「甚至會跑到我面前吃藥給我看」經過一場長戰後，小丹在移植後半年從80公分長高至85公分，這些都是移植順利的跡象，小丹也終於可以上學了，這是母子倆過去從來不敢想的。