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6歲的靈魂住在2歲的身體裡 藉造血幹細胞一圓上學夢

2019-05-31 15:49聯合報 記者陳婕翎╱即時報導

小丹是新生兒加護病房的「白雪王子」,明明產檢時一切正常,但一出生臉色蒼白,血紅素只有正常寶寶的一半,抽出來的血如水一般,出生後就被送進加護病房,並被確診為戴布氏貧血(DBA),為了控制病情,長達5年服用高劑量類固醇治療,讓小丹出現嚴重的後遺症如滿月臉、白內障、壓迫性骨折與明顯的生長遲緩,如今6歲的小丹,身材卻如同2歲的孩子。

小丹媽媽最害怕被別人問起孩子幾歲,「別人問起他多大,我一律回答兩歲,因為我不想解釋」但隨著高劑量類固醇使骨質疏鬆造成脊椎壓迫性骨折,小丹5歲那年開始腰痛難忍,擔心演變成下半身麻痺,將藥量減半,小丹卻因此休克送進加護病房,為了救孩子,單親的小丹媽媽獨自帶著孩子北上尋找醫師協助。

據國際DBA登錄,估計每百萬名新生兒中就有6至7名天生帶有DBA的基因突變,算是相對常見的遺傳型骨髓衰竭症候群,典型症狀是嚴重貧血影響全身系統。負責照顧小丹的醫師、和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆說,類固醇治療已產生嚴重副作用、又怕長期輸血會造成鐵質堆積,如不盡快移植,小丹很可能會在10至15歲時心臟、內臟衰竭。

一般來說,應優先從兄弟姐妹中找出適合的造血幹細胞,但因為小丹是獨生子,還好現在尋找合適的非親屬臍帶血移植時程縮短,副作用也不大,陳榮隆說,這樣的治療方式在以前難以想像,十年前光分子診斷就要耗費一年,但小丹卻在一個月內就經分子基因診斷,找到有人類白血球組織抗原7成吻合的臍帶血進行移植。

小丹去年10月植入造血幹細胞,雖曾短暫出現排斥反應,如皮膚起疹子、腸胃道不適等,但陳榮隆笑著說,小丹很懂事,知道這些治療是對自己有好處,再加上榮譽心強,喜歡被稱讚,「甚至會跑到我面前吃藥給我看」經過一場長戰後,小丹在移植後半年從80公分長高至85公分,這些都是移植順利的跡象,小丹也終於可以上學了,這是母子倆過去從來不敢想的。

負責照顧小丹的醫師回憶,第一次見到小丹母子,一有聲響小丹(左)就像無尾熊緊抱媽媽...
負責照顧小丹的醫師回憶,第一次見到小丹母子,一有聲響小丹(左)就像無尾熊緊抱媽媽(右),媽媽是小丹的守護神,沒有愛心和耐心,走不了這麼遠。記者陳婕翎/攝影
在今天的派對中,負責照顧小丹的醫師陳榮隆(左二),與小丹一家一同替小丹慶祝重生,...
在今天的派對中,負責照顧小丹的醫師陳榮隆(左二),與小丹一家一同替小丹慶祝重生,在切完蛋糕後,小丹突然化身「親親魔人」開心地親了陳榮隆的醫療團隊所有成員。記者陳婕翎/攝影
小丹(圖)的造血細胞移植順利,移植半年內甚至長高了五公分,也終於可以上學了,這些...
小丹(圖)的造血細胞移植順利,移植半年內甚至長高了五公分,也終於可以上學了,這些都是母子倆過去從來不敢想的。記者陳婕翎/攝影
訊聯生技董事長蔡政憲(左)以小丹(中)最愛的玩具車作為禮物,慶祝小丹移植順利。記...
訊聯生技董事長蔡政憲(左)以小丹(中)最愛的玩具車作為禮物,慶祝小丹移植順利。記者陳婕翎/攝影

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