親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

6歲的靈魂住在2歲的身體裡 藉造血幹細胞一圓上學夢

2019-05-31 15:49聯合報 記者陳婕翎╱即時報導

小丹是新生兒加護病房的「白雪王子」,明明產檢時一切正常,但一出生臉色蒼白,血紅素只有正常寶寶的一半,抽出來的血如水一般,出生後就被送進加護病房,並被確診為戴布氏貧血(DBA),為了控制病情,長達5年服用高劑量類固醇治療,讓小丹出現嚴重的後遺症如滿月臉、白內障、壓迫性骨折與明顯的生長遲緩,如今6歲的小丹,身材卻如同2歲的孩子。

小丹媽媽最害怕被別人問起孩子幾歲,「別人問起他多大,我一律回答兩歲,因為我不想解釋」但隨著高劑量類固醇使骨質疏鬆造成脊椎壓迫性骨折,小丹5歲那年開始腰痛難忍,擔心演變成下半身麻痺,將藥量減半,小丹卻因此休克送進加護病房,為了救孩子,單親的小丹媽媽獨自帶著孩子北上尋找醫師協助。

據國際DBA登錄,估計每百萬名新生兒中就有6至7名天生帶有DBA的基因突變,算是相對常見的遺傳型骨髓衰竭症候群,典型症狀是嚴重貧血影響全身系統。負責照顧小丹的醫師、和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科主治醫師陳榮隆說,類固醇治療已產生嚴重副作用、又怕長期輸血會造成鐵質堆積,如不盡快移植,小丹很可能會在10至15歲時心臟、內臟衰竭。

一般來說,應優先從兄弟姐妹中找出適合的造血幹細胞,但因為小丹是獨生子,還好現在尋找合適的非親屬臍帶血移植時程縮短,副作用也不大,陳榮隆說,這樣的治療方式在以前難以想像,十年前光分子診斷就要耗費一年,但小丹卻在一個月內就經分子基因診斷,找到有人類白血球組織抗原7成吻合的臍帶血進行移植。

小丹去年10月植入造血幹細胞,雖曾短暫出現排斥反應,如皮膚起疹子、腸胃道不適等,但陳榮隆笑著說,小丹很懂事,知道這些治療是對自己有好處,再加上榮譽心強,喜歡被稱讚,「甚至會跑到我面前吃藥給我看」經過一場長戰後,小丹在移植後半年從80公分長高至85公分,這些都是移植順利的跡象,小丹也終於可以上學了,這是母子倆過去從來不敢想的。

負責照顧小丹的醫師回憶,第一次見到小丹母子,一有聲響小丹(左)就像無尾熊緊抱媽媽...
負責照顧小丹的醫師回憶,第一次見到小丹母子,一有聲響小丹(左)就像無尾熊緊抱媽媽(右),媽媽是小丹的守護神,沒有愛心和耐心,走不了這麼遠。記者陳婕翎/攝影
在今天的派對中,負責照顧小丹的醫師陳榮隆(左二),與小丹一家一同替小丹慶祝重生,...
在今天的派對中,負責照顧小丹的醫師陳榮隆(左二),與小丹一家一同替小丹慶祝重生,在切完蛋糕後,小丹突然化身「親親魔人」開心地親了陳榮隆的醫療團隊所有成員。記者陳婕翎/攝影
小丹(圖)的造血細胞移植順利,移植半年內甚至長高了五公分,也終於可以上學了,這些...
小丹(圖)的造血細胞移植順利,移植半年內甚至長高了五公分,也終於可以上學了,這些都是母子倆過去從來不敢想的。記者陳婕翎/攝影
訊聯生技董事長蔡政憲(左)以小丹(中)最愛的玩具車作為禮物,慶祝小丹移植順利。記...
訊聯生技董事長蔡政憲(左)以小丹(中)最愛的玩具車作為禮物,慶祝小丹移植順利。記者陳婕翎/攝影

生長遲緩
壓迫性骨折
貧血
臍帶血
骨質疏鬆

延伸閱讀

同類文章

不自我設限 血友病患也能活出自信光采

小傷口變大膿包 確診急性骨髓性白血病

發燒、瘀青、骨痛 恐患急性骨髓性白血病

輪椅族血友病病友重新再「站」 每日步行10公里謝醫師

痔瘡血止不住、術後傷口1年才好 醫:3狀況恐是血友病

常感到寒冷、疲倦可能是貧血…7種不同類型貧血這樣改善

貧血分3種類型!頭暈、臉慘白要補鐵嗎? 醫警告「1情況」小心吃到肝硬化

六十歲男未抽菸酗酒突急性中風 竟是真性紅血球增生症

月經來每天得用12片夜用衛生棉 類血友病作祟

皮膚極度搔癢宛如酷刑 原來他罹患了這種疾病

急性骨髓性白血病的迷思、挑戰與曙光 化學治療不再是治療唯一選項!

血友病有解?醫師學者攜手用基因編輯技術找治療方向

運動讓血友病患關節受傷?錯!醫呼籲運動增加肌肉強度

骨髓驗血建檔17年 白血症家屬完成周邊幹細胞捐贈

剛扛起家計卻罹惡疾 23歲移工妮娜骨髓移植盼開路

一直掉頭髮、容易累…醫:貧血有14症狀,多吃這些食物補營養

血紅素下降原因不單純 醫提醒這類患者當心免疫力低落

貧血了又抽血會加重病情嗎?醫師破除貧血常見迷思

牙齦流血不止是牙周病?常不明出血,他竟檢查出這病

7旬嬤暴瘦 查出慢性淋巴性白血病

血友病老翁腦出血 打68支凝血劑才救命

罹血友病怕打針隱忍 他23歲就換人工膝關節

血友病患關節病變痛六年 新療法少挨針

老人長期貧血 小心可能是「前白血病」

輕熟女雙腿莫名其妙瘀青 原來是「紫斑症」作祟

凝血因子 讓血友病免聽天由命

摸到淋巴腫好怕是癌!醫師教判斷是淋巴結還是淋巴瘤

影/爸爸捐出骨髓及周邊血液 只為救回18歲寶貝女兒

父緊急移植造血幹細胞 救獨生女一命

猛爆性肝炎併發多重感染 父移植造血幹細胞救回獨生女

猜你喜歡

為什麼有「老人味」?皮膚科醫師揭3大臭味來源

你的肺有多老?專家教你用一招簡單診斷肺年齡

飲料喝半糖也會糖尿病?營養師分析「含糖地雷」食物,韓式炸雞也上榜

55歲男牙齦紅腫掉4齒 嘉基發現他另患這病互相影響

如何增加持久度?多打手槍有用嗎?醫教3招鍛鍊助延長

熟女失禁悲嘆都停經了還買衛生棉 用這招後開心趴趴走

洗完頭真的得用潤絲精?潤絲精可與洗髮精一起用?專家解惑

你有雙下巴嗎? 小心是血管疾病警訊

防空汙,外出要戴防霾口罩嗎?胸腔科醫破解迷思

常腹瀉、傷口慢好…免疫力低下病毒易入侵!醫師教從生活型態5方面調整

女護理師腦動脈瘤破裂存活 醫:第一時間送醫是關鍵

血壓高應該會頭痛?醫曝高血壓為什麼是寧靜殺手

你有多硬?勃起硬度也分等級!醫:硬度不足恐增心肌梗塞風險!

以為補牙只補1顆,就醫紀錄卻是3顆!是牙醫浮濫申報嗎?

月經量變少,是不是提早進入更年期?醫師教先判斷這些事

關節凸出、腳長繭當心!骨科醫教拇指外翻自測法

鬼臉鬼叫一天20次!妥瑞症纏身10多年 腦電刺激術現奇蹟

控血糖先吃菜再吃肉?專家揭正確進食順序:大部分人都做錯

國人40歲以上成人夜尿盛行率近4成 醫曝常見4大原因

女友下體狂流「寶可夢」般墨綠色液體 男聞味道瞬間崩潰

女童患「高致命」流行性腦脊髓膜炎 醫師:留意4大症狀

吃飽就打嗝、放屁…3動作緩解脹氣 少吃這些高產氣食物

台灣百萬人有腸躁症 可試低腹敏飲食

全台350萬人的困擾!退化性關節炎影響行動 醫建議手術

總是膝蓋痛怎麼辦? 骨科醫師教日常6招保養

50歲以上男性看過來! 戴口罩竟減少「尿不出來」狀況

穀雨易患熱性感冒 2招有效斬斷病徵發起!

睡不好很傷身!規律運動、調整睡前吃點心習慣…專家提點「好眠10招」

喉嚨異物感可能與6大類問題有關 醫:這個部位的最要警覺

洗髮精加水稀釋用更久?皮膚科醫揭「可怕下場」

牙齒痛卻「檢查心電圖」? 醫點3症狀警告:可能是心肌梗塞

贊助廣告

留言