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孩子婚姻不幸福,竟然跟教他「孝順」有關?心理師:父母的3大謊言毀了孩子人生

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醫生說清楚:血友病不是血癌

「孩子!我要你知道你是健康的!」謝媽媽總是這樣鼓勵罹患血友病的兒子,希望他擁有健康快樂的童年。(謝媽媽/提供)
「孩子!我要你知道你是健康的!」謝媽媽總是這樣鼓勵罹患血友病的兒子,希望他擁有健康快樂的童年。(謝媽媽/提供)

【聯合晚報/記者李樹人/台北報導】

許多人以為血友病是血癌,是不治之症,對小病童限制過多;只要一離開家門,父母就得為病童帶戴上頭盔,保護自己。其實,隨著藥物研發精進,血友病人也能擁有一般人的生活。

台灣關懷血友病協會、台北醫學大學附設醫院血友病中心、中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科、yam天空部落格共同舉辦網路活動,透過影片告白,讓病友和家人、朋友說出心中的愛與想法。

「孩子!我要你知道你是健康的!」這是血友病童母親謝媽媽對於兒子的真愛告白。她始終認為,只要好好照顧,藉由飲食控制,兒子也可以活得很健康,很陽光。

謝媽媽說,兒子廷威滿周歲時,一撞就會嚴重瘀血,檢查發現原來她有家族遺傳,花了六年做試管好不容易才生下的兒子也罹患血友病。

謝媽媽說,這是家族遺傳的疾病,她的四哥因血友病還沒來得及長大,就離開人間。姪子也是從小也吃盡苦頭。所幸醫藥進步,讓廷威藉由預防性投藥,可以自在地玩耍、打球。

今天記者會上,家有兩個血友病童的鄭爸爸無奈地說,有時班上同學出遊,老師還要兒子簽署簽切結書,深怕半途會出什麼意外,如果出事,就必須自行負責。許多對血友病不瞭解的人,總是給予誤解或同情的眼光,讓小病友感到自卑。

「血友病不是血癌!」台北榮民總醫院血液腫瘤科主治醫師余垣斌表示,血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,血液中缺乏第八或第九凝血因子,以致稍微一碰撞,活動力較大的關節腔,如肩膀、膝蓋,就容易出血,出現刺痛、灼熱感。

血友病被列為罕見疾病,目前國內約有1100多名血友病患,健保已經提供給付,小病童們只要提早接受預防性注射,就可以達到預防出血的效果。

【2009/05/24 聯合晚報】

血友病 遺傳

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