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可正常運動跑跳 血友病友:請不要害怕接近我們

血友病是一種性凝血因子缺乏的疾病,患者容易因碰撞、受傷便出血不止。血友病友生活周遭的人可能擔憂碰傷他們而保持距離,但醫師指出,定期補充凝血因子的病友,其凝血功能和一般人一樣,能正常生活、正常運動。病友Sean說,「我們沒有那麼脆弱,請不要害怕接近我們」。

今年大三的Sean患有重度血友病,不太能跑步打球,走太久有可能造成關節出血。從小每一堂體育課都只能坐在角落,對跑道上、球場上歡笑的同學投以羨慕的眼光。老師出於善意向同學介紹他的疾病,但同學也因此不太敢靠近他,深怕一碰到他就傷到他。的確有一次跟朋友玩得太激烈,造成腸子中間有一段破掉,因此住院一個多禮拜。

Sean經常因腳痛請同學幫忙乘便當、搬東西,但同時在意同學臉上細緻的變化,深怕對方覺得麻煩,同學玩鬧間也曾經嘲諷他「腳殘」,讓他十分受傷。他也心疼媽媽每每在他出血時焦急如焚,數次三更半夜揹著他到醫院求醫。內心覺得對身旁的人有太大的虧欠,小學的Sean曾經想過,「為什麼我這麼奇怪,是不是死掉重來一次就不用承受這樣的痛苦?」

直到高中參與服務性社團,到殘障教養院、養老院陪伴長輩、癡呆老人或多重障礙的孩童,Sean看見自己不只能接受別人幫助,事實上也有能力幫助別人,這才深深感受到自己沒那麼可憐;高二當上社團幹部後,個性也逐漸活潑開朗起來。高中的社團經驗也讓Sean大學選唸社工系,希望未來能幫助更多需要幫助的人。

台中榮總罕病暨血友病中心王建得主任指出,在全民健保開辦以前,許多血友病家庭因治療經濟負擔過重,無法提供患者良好的醫療照顧,因此血友病在當時是一種嚴重的疾病;但自健保開辦、給付相關規定鬆綁後,大約自民國86至88年起,所有血友病友都能定期回診,並能適時注射補充凝血因子,因此擁有和一般人相同的凝血功能,能跑跳、能運動,甚至有病友學劍道、練羽球。但現在社會仍有許多人對疾病不認識,讓患者在生活中受到異樣眼光對待。

回首年幼時的陰影,Sean早已看開,現在的Sean覺得自己跟一般人沒有不同,有夢想、能付出。但他還是想告訴更多的朋友,「希望大家不要害怕跟我們玩,我們真的沒有這麼脆弱。」

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