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懷16周才能篩出血友病 她們的夢魘

不健康得流產 媽媽身心都崩潰

懷孕對血友病帶因媽媽來說,是難以言喻的壓力。中華民國血友病協會近年為帶因媽媽奔走請命,希望衛福部補助這些媽媽在計畫懷孕時能「胚胎選殖」,利用試管嬰兒方式先篩出健康胚胎再植回母體,避免寶寶「出差錯」而遭人工流產。

三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽表示,血友病是先天性出血性疾病,因疾病透過母系遺傳,儘管女性XX染色體中,一個X異常、一個X正常,可維持正常凝血功能,但屬潛在帶因者。當帶因者和正常男性生下的男嬰,有二分之一的機會患有血友病;血友病父親所生下的女兒, 一定是帶因者。

按現行「優生保健措施減免或補助辦法」規定,本人、配偶或家族有罹患遺傳性疾病者,國健署補助每名媽媽五千元,在懷孕十六到十八周時接受羊膜穿刺採檢,若發現胚胎不健康,再做人工流產,弱勢家庭則可補助八千五百元。

但陳宇欽坦言,懷胎四個月再進行人工流產,對帶因媽媽來說「身心都很崩潰」。血友病協會理事長黃朝旭表示,盼透過優生學預防概念,爭取政府補助帶因媽媽「胚胎選殖」費,造福母體和嬰兒。

病友協會爭取補助胚胎選殖 但要20萬起跳

台大基因體暨蛋白體醫學研究所長陳信孚表示,「胚胎選殖」技術上可行,也就是讓卵子於體外受精形成胚胎,再進行胚胎著床前遺傳診斷(PGD),確認胚胎基因沒問題後殖入母體。目前台灣PGD技術成熟,準確率可達百分之九十九以上,血友病、海洋性貧血等單基因遺傳疾病都適用。

不過,包括做試管嬰兒、進行PGD、胚胎殖入等費用,起碼要廿萬元,若沒懷孕成功,還得「打掉重練」。

衛福部:需審慎評估

衛福部國健署簡任技正施靜儀表示,目前人工生殖法只補助不孕夫妻,未考量納入血友病,若要給予補助,得將所有遺傳性疾病都納入,牽涉層面廣,經費絕對不夠,需審慎評估。建議帶因媽媽可先尋求全國十三家遺傳諮詢中心協助,再計畫生育。

黃朝旭則說,以一名體重五十公斤血友病患者計算,每年施打預防性注射,健保需耗費二六○萬元,若少一名血友病寶寶,可省下許多健保支出。

血友病 遺傳疾病 凝血因子 羊膜穿刺 試管嬰兒

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