新生兒血便罹罕病 臍帶血移植救命

【健康醫療網／記者黃心瑩報導】

才出生兩週的凌小弟，一直出現拉肚子、血便和濕疹的症狀，家長本來以為是腸胃道過敏造成的。後來，凌小弟嘴巴痛到喝不下牛奶，換了奶粉也沒用，到診所治療也沒改善，轉到高雄榮總做進一步檢查，凌媽媽心裡一直在祈禱著，希望不要是什麼嚴重的病症才好。最後確診罹患了會導致血球細胞功能不正常的威斯科特-奧爾德里奇氏症候群(WAS)。

高雄榮總兒童血液腫瘤科張裕享醫師表示，WAS是一種性聯隱性遺傳疾病，因此患者多為男性，盛行率約1/250,000。致病原因是基因突變，導致血小板和免疫細胞的功能異常，凌小弟必須規則地入院接受血小板及免疫球蛋白的輸注治療。長期施打點滴的情況下，血管越來越脆弱，每次要找到適合血管打上的時間也越來越長，這些治療也只能降低感染、出血的機率。患者平均壽命約為15年，主要的死因是感染、出血及惡性腫瘤，目前唯一的根本治療方式為臍帶血幹細胞移植。

由於是全身的血液都有問題，必須打掉重練，張裕享醫師說明，要先以高劑量的化療破壞血液，再以臍帶血幹細胞移植重新製造血液。罹患罕病WAS的凌小弟沒有兄弟姊妹，因此尋求公庫配對，好不容易找到了配對吻合的成人捐贈者，又因為個人因素無法捐贈，經過了近半年的尋找及等待，最後終於在臍帶血庫裡面配對吻合，獲得免費捐贈後，於去年底移植成功，讓凌小弟順利恢復健康。

凌媽媽回憶起這一切，感慨地說：「一開始不了解移植的困難度，以為只是像輸血一樣輕輕鬆鬆的，沒想到移植及之後的三、四個月內，竟是最辛苦艱難的時間！」，在這段漫長又艱辛的治療過程，經歷幾次危急生命關頭，凌媽媽感謝高雄榮總的醫療團隊在家人們無助害怕時提供照護，尤其張醫師根本以院為家就近看護，看著滿周歲的凌小弟天真笑容，對醫護人員只有無限的感激。

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