「寶貝生日快樂！」陳媽媽抱著全身包覆紗布的寶貝，與新竹馬偕醫院醫療團隊一起許願吹蠟燭，馬偕醫院副院長蘇世強也送上生日禮。甫滿一歲的陳小弟，出生後臉部、胸部及外生殖器等多處出現水皰，經檢查確診為俗稱泡泡龍的「表皮鬆解性水皰症」，經悉心照料，陳小弟病情日漸穩定，昨天院方安排慶生抓周活動，現場充滿祝福。
「居家環境、溫度都要特別留心。」陳媽媽說，兒子出生到現在幾乎不能穿上衣服，就怕水皰破皮的傷口遭細菌感染，皮膚傷口要每天換敷料，每次就要花費2小時，且環境溫度舒適很重要，需要維持比一般溫度更低的氣溫，曾嘗試帶兒子出門，但因溫差變化大，皮膚狀況容易惡化，傷口有紅、腫、熱、痛、流膿或發燒時，身體不適容易哭鬧，處處都要小心。
小兒科醫師張家穎指出，泡泡龍是一種罕見的遺傳性疾病，較嚴重者連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起皰，手指和腳指黏連成塊，產生貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮，甚至皮膚癌，面臨截肢的最終命運。
新竹市馬偕醫院成立全國唯一的「罕病泡泡龍到宅照護」服務，協助罕病患者居家護理。張家穎說，目前台灣泡泡龍病友人數大約1000人，但病友及家屬出院後，面對照護問題經常不知所措，成為精神壓力來源。
除了皮膚科，泡泡龍症還須包含耳鼻喉科治療喉嚨中水皰導致呼吸阻塞、食道狹窄；眼科治療角膜潰瘍；復健科協助避免肢體變形、製作輔具以及營養科、整形外科與心理醫師等諮詢輔導，照護服務接案後前5個月每周2次到病患家中，教導家屬照護技巧並做環境評估，後續每個月訪視1至2次，為期10個月。
圖／聯合報提供
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