今年五十八歲的紫質症聯誼會會長顧潔如，卅四歲時急性間歇性紫質症發病，曾因嗎啡都止不住的疼痛讓她想撞牆，飽受腹痛、肌肉無力、發燒、關節疼痛之苦，發病五年後才在血液腫瘤科確診此病。
顧潔如一直使用血基質藥物治療，置入中央靜脈導管時須使用抗凝血劑，但她又對抗凝血劑過敏，只好改用「周邊置入中心靜脈導管」（ＰＩＣＣ），起初從肘窩放入，後因血管變形，改從頸部上腔靜脈置入到心臟附近，已打了十六年。
「我一直活得很有知覺！」顧潔如說，確診後很感謝當時主治醫師，讓她知道用什麼方法接受治療。起初不願認命，後來「把這個病當成老朋友」，在罕病基金會協助下組聯誼會，大家在群組互相打氣。
她表示，感謝健保署支持罕病藥物，企盼繼續協助病友能有更穩定的生活品質。
