攝影／林俊良
1990年，陳莉茵帶著罹患「怪病」的兒子赴美國診斷，並找到兩種救命藥返國。長達六年的時間，自費向原廠或代理商購買藥物，她明白病兒要終身服藥，因此打算移民。就在那當下，她做了重大決定，再給自己兩年時間，留在故鄉，尋求制度的改革。
立法至今已20年，愛子已逝。陳莉茵回想，當年在立法院一讀到逕付二、三讀，僅42天完成立法，陳莉茵仍覺得不可思議。陳莉茵說，「罕病法是世界第一個合併防治、通報、診斷及篩檢，還有獎勵藥品及特殊營養食品研發與補助，罕病藥物許可、專案進口申請及補助等。」
物以稀為貴，罕藥對病家宛如天價，罕藥必須列入健保給付，病家才有活下去的機會。為了爭取罕藥納入健保給付，陳莉茵在1998年3月1日寫陳情信給時任衛生署長詹啟賢，到後來獲得健保局機要李丞華（今健保局副署長）允諾幫助，「我們會派大船來接你們上岸的…」一路上披荊斬棘貴人不斷。
領到健保給付愛子罕藥的那天，默默站在台大醫院古色斑駁的大廳中，不由得落淚，想向熙來攘往的台灣所有同胞，鞠躬深深致謝。
陳莉茵說，健保對罕病醫療的支持，尤其重要。罕病法的第15-1、19和33條是罕病法與健保法連動的條文，也是罕病患者最大的保障，20年來，為罕病患撐起一把遮風避雨的大傘。
因著罕病法，罕病患需要救急用藥時，可以專案進口，但是長期仍需要正式申請藥證，這又形成一道關卡。陳莉茵說，二代健保實施以來，第19條幾乎名存實亡。法條設計的原理是，當市場機制沒有辦法即時提供罕見病患所需藥物時，可以用專案申請，可是二代健保之後，鮮少病患可以依這個條文獲得健保給付。
而第15-1條是在認定罕病藥物及查驗登記後，在藥價申請健保時，應徵詢審議會的意見，但目前以書面執行，若執行無法有默契，法條也會形同虛設。
長期追蹤缺藥狀況的罕見疾病基金會，期許著，政府輔導藥廠取得極少數病患使用的罕藥查驗登記。陳莉茵說，這類罕藥的市場小，因無利可圖，導致藥廠不願耗時費力去申請藥證，這就會讓有些極少數的罕病患者陷入缺藥危機。
陳莉茵舉例，二代健保實施以後，罕藥平均36到46個月才能獲得給付，以今年7月給付的SMA用藥歷程38個月，證實罕藥的健保收載給付時程較一代健保更長，也比一般藥品更久。
救命的法條還包括33條，當健保未能給付罕病患者時，可在情況危急時有緊急醫療照護與處置。陳莉茵說，這個法條在立法15年後終於實現，2016年至2018年間一名病童急需一劑21萬元的補體抑制劑藥物，在國健署的努力下成案補助，雖然後來小病童因病重無法躱過死神，但在用藥兩年期間，重獲有相當品質的生命體驗。
此外，陳莉茵期盼，持續努力促成罕病患者可以取得重大傷病資格正式入法，並寬列預算落實菸品健康福利捐專款專用，每年制定獨立預算及執行方案，並公布決算與執行成果。
為罕病權益而起的奮鬥，20年仍未停歇，身為早逝罕病兒的母親，陳莉茵感性的說，曾為早逝愛子而痛苦絕倫，卻衷心無悔，期待眾志成城繼續為罕病醫療權益努力，正如薛朗.莫艾倫所言：「每位罕見遺傳疾病患者的身體深處，都潛藏著一個秘密。有一天這個秘密將成為治癒及造福我們每個人的利器。」
