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罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

2020-12-22 00:29聯合報 記者蔡怡真、韋麗文/台北報導

陳莉茵準備帶子移民美國尋求治療時,就在那當下,她做了重大決定,再給自己兩年時間,...
陳莉茵準備帶子移民美國尋求治療時,就在那當下,她做了重大決定,再給自己兩年時間,留在故鄉,尋求制度的改革。 攝影/林俊良
一顆溫柔而堅定的母親心,總能創造奇蹟。「當年帶著兒子準備移民美國,為了取得救命的藥物,我們不得已遠走他鄉,但是我們的家不是這裡嗎?為何非得離開故鄉,真的沒有活下去的辦法嗎?」這些問題不斷的在罕見疾病基金會創辦人陳莉茵的心裡糾結,從此展開一趟奇蹟之旅,拼搏出台灣的「罕見疾病防治及藥物法」。

1990年,陳莉茵帶著罹患「怪病」的兒子赴美國診斷,並找到兩種救命藥返國。長達六年的時間,自費向原廠或代理商購買藥物,她明白病兒要終身服藥,因此打算移民。就在那當下,她做了重大決定,再給自己兩年時間,留在故鄉,尋求制度的改革。

立法至今已20年,愛子已逝。陳莉茵回想,當年在立法院一讀到逕付二、三讀,僅42天完成立法,陳莉茵仍覺得不可思議。陳莉茵說,「罕病法是世界第一個合併防治、通報、診斷及篩檢,還有獎勵藥品及特殊營養食品研發與補助,罕病藥物許可、專案進口申請及補助等。」

物以稀為貴,罕藥對病家宛如天價,罕藥必須列入健保給付,病家才有活下去的機會。為了爭取罕藥納入健保給付,陳莉茵在1998年3月1日寫陳情信給時任衛生署長詹啟賢,到後來獲得健保局機要李丞華(今健保局副署長)允諾幫助,「我們會派大船來接你們上岸的…」一路上披荊斬棘貴人不斷。

領到健保給付愛子罕藥的那天,默默站在台大醫院古色斑駁的大廳中,不由得落淚,想向熙來攘往的台灣所有同胞,鞠躬深深致謝。

陳莉茵說,健保對罕病醫療的支持,尤其重要。罕病法的第15-1、19和33條是罕病法與健保法連動的條文,也是罕病患者最大的保障,20年來,為罕病患撐起一把遮風避雨的大傘。

因著罕病法,罕病患需要救急用藥時,可以專案進口,但是長期仍需要正式申請藥證,這又形成一道關卡。陳莉茵說,二代健保實施以來,第19條幾乎名存實亡。法條設計的原理是,當市場機制沒有辦法即時提供罕見病患所需藥物時,可以用專案申請,可是二代健保之後,鮮少病患可以依這個條文獲得健保給付。

而第15-1條是在認定罕病藥物及查驗登記後,在藥價申請健保時,應徵詢審議會的意見,但目前以書面執行,若執行無法有默契,法條也會形同虛設。

長期追蹤缺藥狀況的罕見疾病基金會,期許著,政府輔導藥廠取得極少數病患使用的罕藥查驗登記。陳莉茵說,這類罕藥的市場小,因無利可圖,導致藥廠不願耗時費力去申請藥證,這就會讓有些極少數的罕病患者陷入缺藥危機。

陳莉茵舉例,二代健保實施以後,罕藥平均36到46個月才能獲得給付,以今年7月給付的SMA用藥歷程38個月,證實罕藥的健保收載給付時程較一代健保更長,也比一般藥品更久。

救命的法條還包括33條,當健保未能給付罕病患者時,可在情況危急時有緊急醫療照護與處置。陳莉茵說,這個法條在立法15年後終於實現,2016年至2018年間一名病童急需一劑21萬元的補體抑制劑藥物,在國健署的努力下成案補助,雖然後來小病童因病重無法躱過死神,但在用藥兩年期間,重獲有相當品質的生命體驗。

此外,陳莉茵期盼,持續努力促成罕病患者可以取得重大傷病資格正式入法,並寬列預算落實菸品健康福利捐專款專用,每年制定獨立預算及執行方案,並公布決算與執行成果。

為罕病權益而起的奮鬥,20年仍未停歇,身為早逝罕病兒的母親,陳莉茵感性的說,曾為早逝愛子而痛苦絕倫,卻衷心無悔,期待眾志成城繼續為罕病醫療權益努力,正如薛朗.莫艾倫所言:「每位罕見遺傳疾病患者的身體深處,都潛藏著一個秘密。有一天這個秘密將成為治癒及造福我們每個人的利器。」

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