罕病法20年／曾敏傑：罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

『「罕見疾病防治及藥物法」是台灣衛生政策中的鑽石，讓台灣人民的人道精神被世界看見。』在立法20年後，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程，難掩引以為榮的激動。當年，為了拯救生命如微光的十個罕見疾病孩子，從草案到立院三讀通過，僅花了41天，創下國內立法先例，更是全世界第五個就「孤兒藥」立法的國家。

1999年，衛生署正在推動「罕見疾病藥物法」草案，甫成立一年的罕見疾病基金會成員們咸認為，該草案對病患直接助益不大，只關注「藥物」，卻忽略「疾病」與「病人」。也是罕病家屬的曾敏傑說，我們不只需要藥物，還需要定義什麼叫做罕見疾病、遺傳諮詢、病患的就學、就業或就養權等，我們需要更審慎、更有系統的罕病法，因此推出民間版的「罕見疾病防治及藥物法」。

這一套法，因含著病兒家屬的眼淚、醫師燃燒式的投入、律師的義氣相挺，各界的溫度，成就了一部全世界絕無僅有的罕病法。再加上全民健保提供給付，罕病納入「身心障礙者權益保障法」，使得台灣的罕病病人持續獲得身心障礙的各項社會福利，國內的罕見疾病患者受到多重照護，證諸全世界，還沒有其他國家能及。

台灣的罕病照顧獲得世界的高度認同，2016年聯合國罕見疾病NGO委員會舉辦研討會時，邀請了美國罕病組織(NORD)、歐盟罕病組織(EURORDIS)及台灣罕見疾病基金會(TFRD)發表演說，後雖然因為大陸施壓，時任罕病基金會董事長的曾敏傑無法進入聯合國大樓報告，仍無法抹去擁有罕病法的台灣，全方面照顧罕病病患的國家級體制，是國際社會典範的實績。

台灣罕病法也引起英國經濟學人的注意，在2018年進行跨國研究，包括澳洲、日本、韓國、中國、台灣等五個經濟體，對於台灣以盛行率作為罕見疾病的定義、讓社會認識罕見疾病的努力、積極推動及早診斷罕病、對病患的醫療費用支持，甚至是對病患生活品質的提升，包括就業與教育機會，都令國際社會驚艷。

曾敏傑說，罕病法是台灣健康衛生政策上的一顆鑽石，彰顯了台灣人民的人道精神。罕病不僅是病家的事情，只要帶有基因的爸爸碰上帶有基因的媽媽，就可能出現罕病兒，只要生命繼續存續，這樣的機率可能發生在每一個家庭，在台灣，我們張好了保護的網，保護每一個珍貴的生命。

認識罕見疾病：

通常35%在一歲之前死亡，存活下來的通常要花八年確診，期間誤診二到三次，確診後也有95%無藥可醫，對於病患與家屬，恍若無止無盡的心理折磨，粗估全世界有二億罕病患者。資料來源為何？

在台灣，罕病是指盛行率萬分之一以下，或是主管機關認定公告，通常具有罕見性、遺傳性及診治的困難性的特性，台灣已經公告223種罕見疾病，誤診時間縮短至二到三年。罕病照顧從發現、診斷、治療、追蹤、教育、預防、補助、藥物，日益完備。罕病法陪著一個一個原本活不過一年的孩子，延長了在風口下燭火般的生命，如今全台有一萬七千多名罕病病患。

罕見疾病

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遺傳