親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

2020-12-22 00:25聯合報 記者韋麗文/台北報導

在立法20年後,罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程,難掩引以為榮的激動...
在立法20年後,罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程,難掩引以為榮的激動。 攝影/林俊良
『「罕見疾病防治及藥物法」是台灣衛生政策中的鑽石,讓台灣人民的人道精神被世界看見。』在立法20年後,罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程,難掩引以為榮的激動。當年,為了拯救生命如微光的十個罕見疾病孩子,從草案到立院三讀通過,僅花了41天,創下國內立法先例,更是全世界第五個就「孤兒藥」立法的國家。

1999年,衛生署正在推動「罕見疾病藥物法」草案,甫成立一年的罕見疾病基金會成員們咸認為,該草案對病患直接助益不大,只關注「藥物」,卻忽略「疾病」與「病人」。也是罕病家屬的曾敏傑說,我們不只需要藥物,還需要定義什麼叫做罕見疾病、遺傳諮詢、病患的就學、就業或就養權等,我們需要更審慎、更有系統的罕病法,因此推出民間版的「罕見疾病防治及藥物法」。

這一套法,因含著病兒家屬的眼淚、醫師燃燒式的投入、律師的義氣相挺,各界的溫度,成就了一部全世界絕無僅有的罕病法。再加上全民健保提供給付,罕病納入「身心障礙者權益保障法」,使得台灣的罕病病人持續獲得身心障礙的各項社會福利,國內的罕見疾病患者受到多重照護,證諸全世界,還沒有其他國家能及。

台灣的罕病照顧獲得世界的高度認同,2016年聯合國罕見疾病NGO委員會舉辦研討會時,邀請了美國罕病組織(NORD)、歐盟罕病組織(EURORDIS)及台灣罕見疾病基金會(TFRD)發表演說,後雖然因為大陸施壓,時任罕病基金會董事長的曾敏傑無法進入聯合國大樓報告,仍無法抹去擁有罕病法的台灣,全方面照顧罕病病患的國家級體制,是國際社會典範的實績。

台灣罕病法也引起英國經濟學人的注意,在2018年進行跨國研究,包括澳洲、日本、韓國、中國、台灣等五個經濟體,對於台灣以盛行率作為罕見疾病的定義、讓社會認識罕見疾病的努力、積極推動及早診斷罕病、對病患的醫療費用支持,甚至是對病患生活品質的提升,包括就業與教育機會,都令國際社會驚艷。

曾敏傑說,罕病法是台灣健康衛生政策上的一顆鑽石,彰顯了台灣人民的人道精神。罕病不僅是病家的事情,只要帶有基因的爸爸碰上帶有基因的媽媽,就可能出現罕病兒,只要生命繼續存續,這樣的機率可能發生在每一個家庭,在台灣,我們張好了保護的網,保護每一個珍貴的生命。

認識罕見疾病:

通常35%在一歲之前死亡,存活下來的通常要花八年確診,期間誤診二到三次,確診後也有95%無藥可醫,對於病患與家屬,恍若無止無盡的心理折磨,粗估全世界有二億罕病患者。資料來源為何?

在台灣,罕病是指盛行率萬分之一以下,或是主管機關認定公告,通常具有罕見性、遺傳性及診治的困難性的特性,台灣已經公告223種罕見疾病,誤診時間縮短至二到三年。罕病照顧從發現、診斷、治療、追蹤、教育、預防、補助、藥物,日益完備。罕病法陪著一個一個原本活不過一年的孩子,延長了在風口下燭火般的生命,如今全台有一萬七千多名罕病病患。

罕見疾病
身心障礙者
遺傳

延伸閱讀

同類文章

「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

猜你喜歡

身體無不適,就醫卻高血脂?醫曝1吃飯習慣是元凶

連假後為什麼血糖容易失控?2時段血糖控制很重要

天氣冷熱變化大 中醫師教4警訊察覺心臟病、3食物保養

半蹲姿勢是關鍵!打太極拳有助改善帕金森氏症

降血壓效用達24小時!專家教你靠運動預防高血壓

第1根白髮出生就註定!皮膚科醫曝「男、女生長時間」:頭髮綁太緊也會

長期便秘易痔瘡!6種健康飲食可避免

不洗牙沒事,洗牙後牙齒反而酸軟!是牙醫把牙洗壞了嗎?

吃泡麵配汽水為什麼易釀腹痛?腸胃科醫解密真相

為什麼瘦子也會心臟病?美國心臟協會:要看2指數

現代人一項吃飯習慣 小心吃到肌肉流失!醫師教你預防肌少症

乾毛巾擦濕頭髮也不行! 「10個壞習慣」讓頭髮常斷裂...你中幾項了?

莊昕悅營養師/掌握健康飲食三步驟 心血管暢通不阻塞

穿鞋會痛原來是拇趾外翻?骨科專家教兩條線自我檢測

控血糖先吃菜再吃肉?專家揭正確進食順序:大部分人都做錯

細胞治療通過審核 秀傳癌醫中心將收肝癌等四類患者

究竟是不是中風?台大醫教你「一條皺紋辨別法」

確診帕金森氏症,治療卻不同步!夫妻走向不同命運

隱形高山殺手!攀百岳好好的竟「命懸一線」山友驚呆了

咳嗽、久咳好不了怎麼辦?醫教4招助解咳:可喝紫菜蛋花湯

有沒有發癢非判別依據!醫曝香港腳5大黴菌感染源

症狀表現多樣,失眠、憂鬱竟是巴金森氏症!簡易巴金森手指操自測

平日飲食清淡 為何血中膽固醇濃度也超標?

「青筋」不是筋! 中醫師:常爆青筋可能有微循環障礙

喉嚨異物感可能與6大類問題有關 醫:這個部位的最要警覺

胸痛是心在痛還是胃食道逆流?醫師說明胸痛5種常見原因

難治異位性皮膚炎新解方 台大公布口服新藥臨床成果

妙齡女紋眉長50多顆病毒疣 醫:器械只用酒精消毒不夠

眼球「打針」治許多黃斑部病變有效 病患卻常害怕排斥

如何增加持久度?多打手槍有用嗎?醫教3招鍛鍊助延長

45歲女肩膀疼痛超過2周 「五十肩」上身

贊助廣告

留言