罕病健保給付/【罕病法20年】曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石
1999年,衛生署正在推動「罕見疾病藥物法」草案,甫成立一年的罕見疾病基金會成員們咸認為,該草案對病患直接助益不大,只關注「藥物」,卻忽略「疾病」與「病人」。也是罕病家屬的曾敏傑說,我們不只需要藥物,還需要定義什麼叫做罕見疾病、遺傳諮詢、病患的就學、就業或就養權等,我們需要更審慎、更有系統的罕病法,因此推出民間版的「罕見疾病防治及藥物法」。
這一套法,因含著病兒家屬的眼淚、醫師燃燒式的投入、律師的義氣相挺,各界的溫度,成就了一部全世界絕無僅有的罕病法。再加上全民健保提供給付,罕病納入「身心障礙者權益保障法」,使得台灣的罕病病人持續獲得身心障礙的各項社會福利,國內的罕見疾病患者受到多重照護,證諸全世界,還沒有其他國家能及。
台灣的罕病照顧獲得世界的高度認同,2016年聯合國罕見疾病NGO委員會舉辦研討會時,邀請了美國罕病組織(NORD)、歐盟罕病組織(EURORDIS)及台灣罕見疾病基金會(TFRD)發表演說,後雖然因為大陸施壓,時任罕病基金會董事長的曾敏傑無法進入聯合國大樓報告,仍無法抹去擁有罕病法的台灣,全方面照顧罕病病患的國家級體制,是國際社會典範的實績。
台灣罕病法也引起英國經濟學人的注意,在2018年進行跨國研究,包括澳洲、日本、韓國、中國、台灣等五個經濟體,對於台灣以盛行率作為罕見疾病的定義、讓社會認識罕見疾病的努力、積極推動及早診斷罕病、對病患的醫療費用支持,甚至是對病患生活品質的提升,包括就業與教育機會,都令國際社會驚艷。
曾敏傑說,罕病法是台灣健康衛生政策上的一顆鑽石,彰顯了台灣人民的人道精神。罕病不僅是病家的事情,只要帶有基因的爸爸碰上帶有基因的媽媽,就可能出現罕病兒,只要生命繼續存續,這樣的機率可能發生在每一個家庭,在台灣,我們張好了保護的網,保護每一個珍貴的生命。
認識罕見疾病:
通常35%在一歲之前死亡,存活下來的通常要花八年確診,期間誤診二到三次,確診後也有95%無藥可醫,對於病患與家屬,恍若無止無盡的心理折磨,粗估全世界有二億罕病患者。資料來源為何?
在台灣,罕病是指盛行率萬分之一以下,或是主管機關認定公告,通常具有罕見性、遺傳性及診治的困難性的特性,台灣已經公告223種罕見疾病,誤診時間縮短至二到三年。罕病照顧從發現、診斷、治療、追蹤、教育、預防、補助、藥物,日益完備。罕病法陪著一個一個原本活不過一年的孩子,延長了在風口下燭火般的生命,如今全台有一萬七千多名罕病病患。
延伸閱讀
同類文章
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議4:中樞神經被攻擊 體重破百
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議1:別讓患者成健保大傘下遺孤
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議3:1年藥費90萬 病友盼伸援
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議2:新藥有效分配 首重臨床療效
罕病認定/全身血栓卻只能換血維生?血液疾病TTP病患苦盼納罕病
罕病認定/搶救TTP之6:TTP病患陷困境 應考慮納入罕病保護傘
罕病認定/搶救TTP之5:一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發
罕病認定/搶救TTP之4:病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命
爭取罕藥/手腳麻常腹瀉 罹澱粉樣多發性神經病變
爭取罕藥/我怎麼50多歲才得罕病? 「多發性神經病變」跟遺傳有關
罕病認定/罹罕見血液病TTP 她7次走過鬼門關
罕病認定/搶救TTP之2:醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊 讓TTP納入罕病
罕病認定/搶救TTP之3:臨床醫師也不識 國內至少400患者未診斷
罕病認定/搶救TTP之1:血栓性血小板低下紫斑症 她7次全身換血
罕病健保給付/林炫沛:健保改革 須顧及弱勢病患權益
罕病健保給付/罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國
罕病認定/頻拉肚子以為自律神經失調 手腳沒力才知FAP罕病
爭取罕藥/【罕病法20年】林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?
罕病健保給付/【罕病法20年】慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰
罕病健保給付/【罕病法20年】台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者
罕病健保給付/【罕病法20年】王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步
罕病健保給付/【罕病法20年】好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切
罕病健保給付/【罕病法20年】龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣
罕病健保給付/罕病法立法20年 扭轉孤兒藥困境 下一步升級全方位照顧
爭取罕藥/成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機
罕病篩檢/基因檢測助胎兒狀況 全台百名遺傳諮詢師把關
罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權
罕病健保給付/給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮
爭取罕藥/肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥
罕病健保給付/SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一
猜你喜歡
《Nature》:兒童「長新冠」盛行率超過25% 出現這些症狀須注意
兒童長新冠2/孩童腦霧怎麼辦?補充維他命B、C、D抗發炎
兒童長新冠1/不想上課竟是「長新冠」徵兆?這些症狀持續4週應就診
投票/LDCT肺癌篩檢今起納入「5癌篩」2族群及早預防
為視訊診療把脈1/誰來協助遠距醫療最後一哩路
為視訊診療把脈6/快樂缺氧不自知 醫花20分鐘苦勸救命
為視訊診療把脈2/視訊為何難用?專家分析三大原因
為視訊診療把脈5/偏鄉遠距科別少 得克服數位心理障礙
2022高齡論壇/20專家 教你安頓身心面對老後生活
樂齡幸福學5/孤獨與孤立襲來 銀髮族準備好了?
2022高齡論壇/高齡心理健康專家解惑 失智、憂鬱、失眠都有解
為視訊診療把脈3/程序複雜 長輩搞到快得憂鬱症