親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

2019-10-24 14:45聯合報 記者陳婕翎/台北即時報導

20年正好足以讓一位呱呱落地的孩子成年,今年適逢20周年的罕病基金會,以6位病友故事作為成年禮、也是所有病友縮影。紀錄片主角之一威廉氏症彥廷今天和媽媽在舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生,讓害怕噪音的彥延對聲音產生好奇,現在甚至敢用力打鼓。面對這樣的轉變,媽媽笑說,下個目標是全家一起看煙火。

罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸,記錄他們如何克服病苦,讓疾病不再是人生限制,也讓人看見基金會的服務價值,並出版「絕地綠光」一書。

台灣有超過1萬6千個罕病家庭,其中7成以上無法治癒。罕病基金會董事長林炫沛說,醫學角度而言,所有人的身上都帶有隱性缺陷,遺傳疾病就是人類生命傳承中的隨機風險,罕病家庭是幫全人類承擔風險,更需要社會支持,美好不是沒有缺陷,而是社會是可以一起坦然面對缺憾。

聯合報願景工作室策略長何振忠及聯合報健康事業部營運長洪淑惠也出席今天的記者會,洪淑惠致詞時表示,她是台灣第一批報導罕病的記者之一,新聞工作者就是撒種子的人,可能會在手上開花,也可能不會,但一定會變成一片樹林,就像現在的罕病基金會與社會的關係。

愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼也是紀錄片主角,軒誼的爸媽是職場得意人生勝利組,沒想到寶貝女兒3歲確診罹患天使症候群,無法治癒,患有嚴重語言與心智發展遲緩。媽媽回憶,當天走出醫院,和丈夫抱在一起哭,但哭完必須繼續走,「從此我不再化妝、穿高跟鞋,因為隨時衝向常跌倒的孩子。」

軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。軒誼外公擔心孩子被壓力逼得無法喘息,自願幫忙照顧孫女,在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後當小助手,他說,因為軒誼的到來從頭學習生命教育,發現特教班的老師到科教館都不敢申請導覽,「但我會過去教導,所有孩子都應有受教權。」

聯合報願景工程影像組導演黃建亮表示,紀錄片是人生濃縮 ,但罕病患者、基金會全面性服務無法被濃縮,在猶豫是否接下任務時,罕病基金會共同創辦人陳莉茵打了一通100多分鐘的電話給他。耗時近一年製作的紀錄片,有信心做到讓不懂的人看到感動,讓懂的人看到細節。

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)今天和媽媽「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者...
紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)今天和媽媽「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生。記者林俊良/攝影
愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼(中)也是紀錄片主角,軒誼的爸媽明白有更多病...
愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼(中)也是紀錄片主角,軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。記者林俊良/攝影
罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、...
罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸。記者林俊良/攝影

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

非典型溶血性尿毒症候群用藥 等待四年終於健保給付

健保一年給付1500萬元 這罕病患者感謝德政

醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗

熟女腹痛找無病因 尿液變紫紅色才知罹罕病

連續腹痛、尿呈紫紅色 妙齡女患罕病「紫質症」

罕病20/罕病基金會請命 罕藥應優先救助

罕病20/打造福利家園 罕病病友展笑顏

罕病20/曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了

猜你喜歡

藥吃太多會洗腎? 醫解答真正敗腎主因

秋冬好發心梗!注意心臟4核心症狀,減少運動性猝死

平日睡不飽靠周末補回來?3疾病都是這樣被睡出來的

20歲水果攤商站著削甘蔗 誤砍命根子慘「自宮」

冬天皮膚乾擦乳液就好?8誤區只會讓症狀更嚴重

深蹲到底有什麼好處?怎麼蹲才不會傷膝蓋?

下雨鞋濕腳臭好崩潰!網傳7個除臭秘方哪種有效?

看指甲知腎不好? 醫:5字訣更有用

高以翔死亡背後真正原因 胸腔醫師認為是這個

不是睡不著才叫失眠 出現4種症狀應就醫

腎不好,指甲會出現警訊? 醫:不是一個好的判斷基準

為何過敏容易在清晨發作?耳鼻喉科醫師教你改善方式

天冷心血管承受得住嗎?醫師教遠離高血脂症和心臟病

6種人感冒病程快! 你需要做「這件事」增強保護力

天涼心肌梗塞風險增 男女症狀大不同

「洗腎王國」在台灣 5字口訣「泡水高貧倦」可防腎病

「從沒想過有一天自己也生病了」吳念真:憂鬱症患者最怕聽到這句話

如果不想洗腎 醫師說這個動作一定要做

戴口罩沒用!臭氧比PM2.5更難防 醫籲濃度高時別出門

糖尿病不是控制血糖就夠了?還有2地方也藏致命危機

常嗜睡、提不起勁是身體在老化?疲累程度是原本的2、3倍就該留意

纖維不是隨便吃就有效!營養師教你認識纖維3種功用

72歲老翁頻尿睡不好 就醫赫見膀胱內長滿瘤

心臟手術改微創 縮短病人恢復期

心臟衰竭要運動? 別懷疑!想養心真的該動

周杰倫也受其苦…「老藥新用」治僵直性脊椎炎露曙光

身體愈健康,反而猝死機率較高?醫師分析原因

過度補眠變周一症候群 錯誤睡眠迷思影響生理時鐘

不彎腰駝背就好?醫師:過度挺腰的坐姿有更高機會下背痛

染麻疹 趴趴走 3度就診未揪出

天冷腰痛最好趴姿用熱敷墊 「這些人」盡量別用

商品推薦

贊助廣告

留言