親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

2019-10-22 00:02聯合報 記者陳婕翎/台北報導

亞太罕病聯盟創人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英...
亞太罕病聯盟創人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英雄獎給陳莉茵,右為曾敏傑。 圖/罕病基金會提供

罕病基金會創辦人陳莉茵今年獲頒亞太罕病聯盟的罕病英雄獎,笑稱四十八歲才「出道」的陳莉茵領獎時表示,是台灣的民主及各行各業民眾出錢出力,讓普通媽媽和教書匠有機會為罕病病患及家屬撐起保護傘,罕病英雄屬於所有支持罕病的台灣人。

亞太罕病聯盟主席Ritu Jain說,今年適逢台灣罕病基金會成立廿周年,特地將世界級罕病研討會搬到台灣,這次共十九國、五十多位代表出席,是歷年參與人數最多的研討會。

Ritu Jain坦言,並非所有國家都樂於向國際分享罕見疾病資訊,她曾好奇詢問為何台灣願意?陳莉茵說:「所有病友和家屬都是一家人,本該彼此支持。」Ritu Jain對於台灣集結一群人才,即使無利可圖,依然願意為心中願景奉獻,印象深刻。

陳莉茵說,罕病英雄獎代表國際對台灣罕病的肯定,是台灣上下一心的功勞,政府願聆聽病友聲音,健保為罕病編特別預算,媒體為罕病家庭與民眾建立橋梁,讓民眾走入病友世界,廿年來,不少民眾每月捐一百元支持基金會,「這是台灣真善美的表現。」

「罹患罕病也許不好,但在台灣,整個社會都願意伸出援手。」亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,歐美或日本政府雖支持罕病,制定法規,但僅限醫療照顧,走出醫院,病友生活上仍遭遇困難,甚至民眾對罕病一知半解,盼更多台灣經驗分享給其他國家,改善全球病友困境。

更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了

罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

猜你喜歡

53歲婦人頭暈牙痛拔掉5顆牙 結果竟是腦內長「珍珠」

醫揭:脂肪肝有2種 愛吃甜點不喝酒也傷「肝」是這種

別渴了才喝水!醫:小心血栓,2NG喝水習慣快改

膽結石多在檢查才發現!醫指16個風險族群多留意

失眠嗎?哈佛醫師教:中午做「6步驟呼吸法」活化褪黑激素,讓你一夜好眠

母親節快樂!這個時期的女性,一定要特別注意這件事,才不會全身不對勁

間歇性斷食可降高血壓?研究登國際期刊《循環》

究竟是不是中風?台大醫教你「一條皺紋辨別法」

良性腫瘤就一定沒事嗎?卵巢腫瘤4類型,醫師詳細解說

婦女更年期心悸、失眠、情緒不穩 賀爾蒙療法助改善

「媽祖提醒我!」婦人進香途中頭暈 查出子宮長2肌瘤

紅斑性狼瘡好發年輕女性 小心這8個症狀

第1根白髮出生就註定!皮膚科醫曝「男、女生長時間」:頭髮綁太緊也會

年輕人早逝讓人惋惜 振興院長魏崢呼籲心臟健檢

洗腎要如何洗得乾淨?醫師教掌握3原則

搬重物也會害你靜脈曲張 心外醫曝應盡速就醫警訊

突然腳好腫當心!醫:影響血液回流,嚴重恐截肢

如何增加持久度?多打手槍有用嗎?醫教3招鍛鍊助延長

摔倒小心頸部受損 連「超人」一摔都全身癱瘓、終身坐輪椅

心臟病不只胸痛!最新研究曝心臟病4大非典型症狀

症狀表現多樣,失眠、憂鬱竟是巴金森氏症!簡易巴金森手指操自測

降血壓效用達24小時!專家教你靠運動預防高血壓

半蹲姿勢是關鍵!打太極拳有助改善帕金森氏症

身體無不適,就醫卻高血脂?醫曝1吃飯習慣是元凶

異位性皮膚炎保養換季 3種質地保濕品看時機選用

現代人一項吃飯習慣 小心吃到肌肉流失!醫師教你預防肌少症

想上廁所卻沒有「東西」? 養成順便體質「3條件缺1」不可

長期便秘易痔瘡!6種健康飲食可避免

平日飲食清淡 為何血中膽固醇濃度也超標?

罹癌率高達8倍!經年累月吸粉塵 男吐出白色異物

甲狀腺結節腫大吞嚥時有異物感 這手術不留疤不需住院

贊助廣告

留言