親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

喝熱飲也要選對喝!這類飲品小心喝了寒更寒

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

2019-10-22 00:02聯合報 記者陳婕翎/台北報導

亞太罕病聯盟創人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英...
亞太罕病聯盟創人Dr. Durhane Wong-Rieger(左起)頒贈罕病英雄獎給陳莉茵,右為曾敏傑。 圖/罕病基金會提供

罕病基金會創辦人陳莉茵今年獲頒亞太罕病聯盟的罕病英雄獎,笑稱四十八歲才「出道」的陳莉茵領獎時表示,是台灣的民主及各行各業民眾出錢出力,讓普通媽媽和教書匠有機會為罕病病患及家屬撐起保護傘,罕病英雄屬於所有支持罕病的台灣人。

亞太罕病聯盟主席Ritu Jain說,今年適逢台灣罕病基金會成立廿周年,特地將世界級罕病研討會搬到台灣,這次共十九國、五十多位代表出席,是歷年參與人數最多的研討會。

Ritu Jain坦言,並非所有國家都樂於向國際分享罕見疾病資訊,她曾好奇詢問為何台灣願意?陳莉茵說:「所有病友和家屬都是一家人,本該彼此支持。」Ritu Jain對於台灣集結一群人才,即使無利可圖,依然願意為心中願景奉獻,印象深刻。

陳莉茵說,罕病英雄獎代表國際對台灣罕病的肯定,是台灣上下一心的功勞,政府願聆聽病友聲音,健保為罕病編特別預算,媒體為罕病家庭與民眾建立橋梁,讓民眾走入病友世界,廿年來,不少民眾每月捐一百元支持基金會,「這是台灣真善美的表現。」

「罹患罕病也許不好,但在台灣,整個社會都願意伸出援手。」亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,歐美或日本政府雖支持罕病,制定法規,但僅限醫療照顧,走出醫院,病友生活上仍遭遇困難,甚至民眾對罕病一知半解,盼更多台灣經驗分享給其他國家,改善全球病友困境。

更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

猜你喜歡

日本藥學預防專家教你1分鐘降血壓操!比走路、減鹽還有效

別只關心新冠肺炎!2種傳染病悄悄孳生 家有寶寶更危險

「皮蛇」長身體一圈就會死?神經科醫點出致病關鍵

不是打了疫苗就能從此降低警戒 預防流感千萬別這樣做

心臟不好全身都受累!台大醫圖文解說正確心臟保養

全球防疫致命破綻!當年登革熱死逾千人 這國政府被點名...

只用清水或蘇打水洗頭零負擔?醫:更可能會傷害頭皮

洗米水洗臉可以抗皺又美白?皮膚科主任告訴你真相

醫病天地/膽管結石 內視鏡治療新選擇

最內層穿棉質衣較好?醫師分享10招預防、緩解冬季癢

低蛋白飲食 讓你晚幾年洗腎

膝蓋痛不一定是關節炎! 先搞清楚是不是這6原因引起的症狀

國內確診今年首例本土傷寒病例 初步研判為國內感染

工程師勃起不見龜頭 醫用包皮環切手術5分鐘解決問題

心律不整無前兆! 提防猝死風險務必這樣做

莫名頭暈吃止暈藥無效 原來是狹心症

國內現今年首例百日咳個案 40多歲男去年底至中國洽公

她被豬咬傷3個月還沒好 原來是生物膜阻礙癒合

腳一踩就痛!放鬆足底筋膜每天6動作有做有差

攝護腺肥大切除就萬事OK?如果你也這樣想恐害腎衰竭

慎防類流感 中彰54人重症7死

周邊血管阻塞會致死!4種人是高危險族群

老翁罹食道弛緩不能症 食道夾出杏鮑菇

遠離猝死危機 五招讓寶寶安心睡

孩子愛喝手搖飲料 真的可能發生性早熟?

檢查有無胃食道逆流「統統抓去做胃鏡」?醫師這麼說

70歲混合性聽力障礙 微創改善

復發機率達6成!不只是喝咖啡、吃甜食害胃食道逆流

6歲女童胸長腫塊? 原來性早熟

健保大數據:胃食道逆流就醫患者以50歲到59歲最多

新北五鼠提燈 鍛鍊早療兒童

商品推薦

贊助廣告

留言