生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境
罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜，愛不罕見」，這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽，現場並播映病友紀錄片，由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作，以六個病友故事為主軸，呈現罕病在台廿年來轉變；也把病友的生活場景搬到展場，讓大眾了解病友需求。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，過去罕病家庭被貼上負面標籤，被視為受詛咒，備受歧視，現在大家已可用全然不同的態度面對罕病。
展覽將讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說，罕病病類多，不同疾病病友的生活樣態不一樣，有人長期臥床，民眾來到客廳區，可以試躺電動床或移位機，體驗病友無法自由行動的不便；有病友則是限制飲食，在廚房裡可以看見上鎖的冰箱，聞到特殊奶粉的味道。
更多罕病故事和紀錄片，請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」
同類文章
罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢
罕病中的罕病！12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心
眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了
治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期
「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵
發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師
翻轉罕見人生／肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分
萬分之一在我家／二指鋼琴師的玩轉音樂之路
把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式
罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮
「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二
人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕
陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心
台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經
萬分之一在我家／曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人
鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標
「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤
「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤
罕病沒有難倒這個家：一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手
影／肢端肥大症 4成患者無病識感
基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶
想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂
非典型溶血性尿毒症候群用藥 等待四年終於健保給付
健保一年給付1500萬元 這罕病患者感謝德政
醫病天地／罕病雷特氏症 台港分享經驗
熟女腹痛找無病因 尿液變紫紅色才知罹罕病
連續腹痛、尿呈紫紅色 妙齡女患罕病「紫質症」
罕病20／罕病基金會請命 罕藥應優先救助
罕病20／打造福利家園 罕病病友展笑顏
罕病20／曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了
