親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

2019-10-22 00:12聯合報 記者張益華/台北報導

「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展。圖/罕病基金會提供
「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展。圖/罕病基金會提供

罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」,這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽,現場並播映病友紀錄片,由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,以六個病友故事為主軸,呈現罕病在台廿年來轉變;也把病友的生活場景搬到展場,讓大眾了解病友需求。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示,過去罕病家庭被貼上負面標籤,被視為受詛咒,備受歧視,現在大家已可用全然不同的態度面對罕病。

展覽將讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說,罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,有人長期臥床,民眾來到客廳區,可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便;有病友則是限制飲食,在廚房裡可以看見上鎖的冰箱,聞到特殊奶粉的味道。

更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

猜你喜歡

專家帶來天大的好消息:2025年這種疾病會消失不見

腎不好不能吃香蕉?醫師點名傷腎地雷:止痛藥、不明中草藥保健品少碰

40歲以後如何防止血管硬化?醫師分享6撇步讓血管變年輕

主動脈瘤如體內未爆彈!心外醫:5症狀中1恐要命

重訓盛行 姿勢錯誤 退化性關節炎患者飆升

便秘拖久腸潰瘍恐要命?醫:6纖維蔬果、床上翻滾助排便

愛吃5食物恐讓胃食道逆流加劇!餐後1動作助緩解

健檢常忽略腦血管檢查 醫:50歲以上民眾要做

愛吃甜食、油炸物易得糖尿病? 醫揭「關鍵原因」:小心還會傳給下一代

拉肚子變瘦是因排掉宿便?醫:當心「代誌大條」

數羊、睡八小時都NG!日本醫學教授破除七大「睡眠迷思」

少女「抽菸加一天一罐汽水」牙齒發黑爛光 網友嚇:該刷牙了

研究揭女性血壓應比男性低!專家解析正常血壓值

男子挺台灣鳳梨大口吃 鳳梨卡食道差點窒息緊急就醫

頸椎病來得早又難好!醫:穩定頸椎才治本

輕熟女成月亮臉!3個月飆胖16公斤 北榮搶救腦內風暴

男生脫褲後嚇傻人?泌尿科醫曝這款驚嚇度5顆星:只能剁掉

下背痛、坐骨神經痛如何舒緩? 物理治療師教坐椅子就能做的「簡易動作」

60歲血壓忽高忽低 這原因讓他按時服藥無效

改善便秘、排解毒素 必知4大類膳食纖維資優生!

預知腦中的不定時炸彈「腦動脈瘤」 專家建議做1事!

莊昕悅營養師/影響血糖的食物放後面…掌握5原則 糖友照樣嗑大餐

長期頭暈千萬不可輕忽 合併8大症狀可能患重大疾病

一天放幾次屁正常?胃腸科醫師:不放屁才要當心!5建議觀察

白飯和炒飯哪種讓血糖飆升?答案跟你想的不一樣

腎不好,什麼情況要洗腎?泡泡尿是前兆?醫解答「透析條件」

打呼易增中風、心肌梗塞風險!醫教側睡等6招助改善

阿嬤用雙磷酸鹽類藥物治骨鬆 一轉身兩大腿竟骨折

高血壓男劇烈腹痛急送醫 患「腸中風」放支架救命

你以為你很瘦嗎?這個器官胖起來,恐增加死亡機率

皮膚癢睡不好 3招改善

贊助廣告

留言