親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

2019-10-22 00:12聯合報 記者張益華/台北報導

「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展。圖/罕病基金會提供
「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展。圖/罕病基金會提供

罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」,這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽,現場並播映病友紀錄片,由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,以六個病友故事為主軸,呈現罕病在台廿年來轉變;也把病友的生活場景搬到展場,讓大眾了解病友需求。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示,過去罕病家庭被貼上負面標籤,被視為受詛咒,備受歧視,現在大家已可用全然不同的態度面對罕病。

展覽將讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說,罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,有人長期臥床,民眾來到客廳區,可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便;有病友則是限制飲食,在廚房裡可以看見上鎖的冰箱,聞到特殊奶粉的味道。

更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」

罕見疾病

延伸閱讀

同類文章

影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病

罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?

罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰

罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石

罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者

罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切

罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣

長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

猜你喜歡

男生脫褲後嚇傻人?泌尿科醫曝這款驚嚇度5顆星:只能剁掉

一天放幾次屁正常?胃腸科醫師:不放屁才要當心!5建議觀察

1歲半童95%燙傷「皮膚都掉到地上」經歷50次手術仍笑口常開

男變性女可以懷孕、生小孩嗎? 婦產科醫曝:有4種可能

長期頭暈千萬不可輕忽 合併8大症狀可能患重大疾病

變性網紅稱懷孕引撻伐 精神醫提醒這可能性籲多點寬容

下肢「1徵兆」恐是心臟衰竭!醫:初期症狀難發現

腹痛就吃止痛藥,小心變慢性腸胃病!醫提醒:腸胃不好這7種食物少吃

一直掉髮怎麼辦?6招防止髮量變少 洗頭不能天天洗

近9成的準洗腎病人有「這病」! 但絕大多數人都無感

遠離洗腎!營養師公佈傷腎食物:香腸火腿之外,這4種也盡量少吃

白飯和炒飯哪種讓血糖飆升?答案跟你想的不一樣

膽結石分二種,原因大不同!醫師:長期3部位疼痛要注意

鞋頭要有寬度和翹度 治療師教你7原則選對鞋足安心

嚇人!使用潮濕棉花棒掏耳朵 工人耳道長黴菌

足底筋膜炎痛到不能走? 4個「超傷行為」一定要避開

一天追劇50集 30歲女眼前飄黑影確診飛蚊症

重要警訊別忽視!糞便檢查有潛血 這種腹瀉不單純

洗完頭大量掉髮、頭皮屑爆多? 醫師曝洗髮精「2重要成分」別用錯

靠睡眠清除大腦有害代謝物?研究揭一關鍵是重點

高血壓一年致4萬人死亡!研究:一動作有助降血壓

如何正確喝水促進身體排毒? 醫:除了白開水,還有4種飲品也有排毒效果

醫病天地/練好肌力 膝蓋自然勇健

女運將腳痛4年醫不好 竟是跗骨隧道症候群作怪

早上這時間是最佳排便時刻!四招讓你改善便秘

B肝帶原肝癌免疫治療有新法 北榮最新研究登國際期刊

眼壓正常視野卻持續惡化?醫:眼壓最高值大多在門診以外時間

空氣清淨機擺哪最適合? 醫師教你不受環境毒害的排毒法

足底筋膜炎,光休息不會好!居家做3種運動緩解

不只腰圍肥胖!研究:下巴也是心血管疾病指標

心臟有問題,該做哪些檢查?專家完整解析8種方式

贊助廣告

留言