生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜，愛不罕見」，這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽，現場並播映病友紀錄片，由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作，以六個病友故事為主軸，呈現罕病在台廿年來轉變；也把病友的生活場景搬到展場，讓大眾了解病友需求。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，過去罕病家庭被貼上負面標籤，被視為受詛咒，備受歧視，現在大家已可用全然不同的態度面對罕病。

展覽將讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說，罕病病類多，不同疾病病友的生活樣態不一樣，有人長期臥床，民眾來到客廳區，可以試躺電動床或移位機，體驗病友無法自由行動的不便；有病友則是限制飲食，在廚房裡可以看見上鎖的冰箱，聞到特殊奶粉的味道。

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