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萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

2019-10-21 11:42聯合報 記者張益華/台中報導

罹患罕病高雪氏症的蕭仁豪,是國內第一個健保給付酵素療法的患者,如今健康成年,從事...
罹患罕病高雪氏症的蕭仁豪,是國內第一個健保給付酵素療法的患者,如今健康成年,從事舞台設計工作,擁有個人生活。記者黃仲裕/攝影

蕭仁豪一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘,畫畫、養魚、騎著車四處拍照,看似再平凡不過的日常,對仁豪而言,每一天都享受著隱身人群的幸福感。罹罕病的苦痛被藥物帶走了,自稱用藥後「脫胎換骨」的仁豪,再也不必擔心旁人異樣眼光,童年那段活在鎂光燈下的日子遙遠得像夢。

時光倒流到1998年的夏季, 13歲男孩蕭仁豪坐在輪椅上,刺眼的攝影鎂光燈在他變形的身軀上此起彼落。

他的母親賴阿美緊握他的手,召開記者會,懇請捐助孤兒藥。他有藥,但藥在美國,費用高昂,每一天,都可能是蕭仁豪的人生終點,讓仁豪現身是不得不的最終救命索。

蕭仁豪(左)在母親、陳莉茵和曾敏傑等人的陪同下,召開記者會,時任藥政處長胡幼圃(...
蕭仁豪(左)在母親、陳莉茵和曾敏傑等人的陪同下,召開記者會,時任藥政處長胡幼圃(右)前來關心,在輿論催促下,政府火速一個月通過健保給付藥費,他成為第一個健保給付酵素療法的患者。圖/賴阿美提供

「一個性命垂危的孩子坐在這裡,社會大眾決定要不要救他。」為了搶救蕭仁豪,罕媽陳莉茵與罕爸曾敏傑持續動員媒體關注,一邊全力奔走,從醫生、立委、衛生主管機關著手,爭取救命藥物。擔心改變制度緩不濟急,伊甸基金會率先紓困,捐助260萬的買藥錢。

在社會催促下,政府火速一個月通過健保給付支付藥費。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子,成為第一個接受酵素療法的患者,也開啟罕病基金會成立的前奏曲。

仁豪在基金會成立前已命懸一線,想做骨髓移植救命,排斥風險太高,賴阿美和先生不敢冒險,「能過幾天就是幾天」,束手無策之際,看到媒體上的陳莉茵又燃起一線生機,於是聯絡上陳莉茵。

有藥卻付不起,只能眼睜睜看孩子受苦,陳莉茵太了解罕媽的無助,加上當年罕病醫療資源取得不易,她覺得健保是唯一機會,理應優先照顧弱勢和急難的病患,媒體或許可以幫助這一家人。

聽到要接受記者訪問,阿美也怕,大兒子鼓勵她說:「媽,我們不能一直躲著哭泣,要站出來,爭取權益,站出來就會有更多人願意挺身而出。」

來不及長大的兄姊

這是最後一線生機了,賴阿美一定得抓住,因為仁豪的兩個兄姊,從小也是莫名腹脹如鼓,最後肝脾腫大,七孔流血。眼見最小的仁豪,五歲時確診「高雪氏症」,肚子一天天鼓起來,痛到無法吃飯洗澡,在沙發上疼痛翻滾哭叫,鼻血跟著流出。救不起孩子,淚流不停的父母,但是再多的眼淚也洗不去孩子身上的苦痛。

到了青春期,仁豪嚴重到需拄著拐杖走路,上學時要媽媽背,還得忍受同學猛盯著他看,他變得不愛跟人接觸說話,因為從別人的眼神中,感受到輕視,漸漸排斥與人溝通,躲在自己苦痛的小世界。

罹患罕病的蕭仁豪(中)從小肝脾腫大,嚴重到難以行走,需要媽媽賴阿美(左)攙扶。圖...
罹患罕病的蕭仁豪(中)從小肝脾腫大,嚴重到難以行走,需要媽媽賴阿美(左)攙扶。圖/賴阿美提供

原本可能步上兄姊命運的遺傳悲劇,卻在陳莉茵和曾敏傑的幫助下,仁豪成為國內第一個健保給付昂貴罕病藥物的病例,也揭開台灣罕病立法序幕。

罕病基金會創辦人陳莉茵知道,同情是短暫的,不能給罕病患者長久保障,唯有建立制度才是解決之道。「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以」她永遠不會忘記,罕病立法的那一天,「罕見疾病防治及藥物法」從一讀到三讀僅42天,2000年1月14日,當槌子敲下的那一刻,台灣是全世界第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家。

救一個孩子 整個家重生

在主治醫師林炫沛的治療下,藥物一點一滴注入仁豪體內,洗去十多年來累積的醣脂類大分子。當初那個萎靡在鏡頭前的孩子,努力活了下來,從不愛說話的「沉默一哥」變成有問必答的「省話一哥」,如今在工作上獨當一面,成年獨立了。

歷經疾病的折磨,仁豪更珍惜當下,每一天都是得來不易的恩典,仁豪喜歡畫畫、養魚、騎著車四處拍照,即使只是拍路邊一個裝置藝術,都有獨到的視角,他說,「未來要去冰島拍極光,這是我的夢想。」

仁豪不但活下來,也開始回饋,他說,「我賺不多,但每月固定捐款給基金會,希望可以幫助罕病兒,鼓勵他們不受外界眼光影響,一樣可以活出自己」。

一路走來,仁豪感謝媽媽沒有放棄他,又遇到貴人相助才有今天。或許童年總在淚水中忍痛度過,但換個角度想,「我的痛可以幫助其他人活下來,或許這就是苦痛的價值」。

高雪氏症男孩轉大人 蕭仁豪的故事:

想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

罕見疾病
高雪氏症

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