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醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗

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2019-08-26 00:05聯合報 記者游振昇/台中報導
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雷特氏症(Rett syndrome)是目前只發現在女性身上的「退化性症候群」,會導致後天重度智能障礙,是罕見疾病;台灣和香港雷特氏症交流會昨在台中舉辦,上百名病友和家屬分享經驗、互相打氣。

台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女兒今年8歲,1歲已會叫「媽媽」,但1歲9個月發病後,反而喪失語言能力,曾雅莉說,當知道女兒罹患雷特氏症時,感覺像被判了死刑,現在走過最黑暗期,心情轉為正面能量,鼓勵更多病友和家屬站出來,分享照顧經驗。

罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬昨天交流。記者游振昇/攝影
罕見疾病雷特氏症病友,台灣和香港病友與家屬昨天交流。記者游振昇/攝影

雷特氏症常被誤診為自閉症或自閉傾向,目前還未找到治癒方法,也沒有單一療育法,有些用藥物控制痙攣,或用物理治療改善或維持行動及肢體活動,也可音樂治療誘導社交和溝通能力。

台灣的雷特氏症協會成立5年,目前有51名登記病友;曾雅莉說,台灣初估至少有1000多名病友,有些家長至今還無法走出來。

香港雷特氏症協會主席賴志勇說,他女兒今年9歲,6個月就發病,四處求醫都被診斷為發展遲緩症,求診5年才確認雷特氏症;為讓家長不要走冤枉路,香港也成立病友協會,爭取資源照顧病友。

賴志勇說,台灣協會病友數多,照顧和經驗交流可供香港參考,包括家庭之間的心理支持,照顧孩子正確復健,運用眼動儀溝通輔具輔助家長與孩子溝通等。香港協會創會長楊育業表示,病友家屬需要支持,面對這種問題,「人多才有力量」。

自閉症
罕見疾病
發展遲緩
智能障礙
痙攣

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