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罕病20/當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩

2019-06-03 07:09聯合報 記者張益華、吳佩蓉╱即時報導

「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

今天為您介紹「當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩」的故事:

朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,堪稱人生勝利組的兩人,自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。

軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,完全遺傳爸媽的高顏值,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒轍。

到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。

但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇重大打擊。

朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。

她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的30多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,這個體悟讓她得到人生第一次憂鬱症。

余佩琪父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧孫女,讓女兒、女婿花更多心思尋找治療機會。面對疾病,夫妻倆明白不能單打獨鬥,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,進而接納罕病的孩子」。

朱聯飛是現任聯誼會會長,常主動關心其他病家,在罕見疾病基金會協助下,他和太太邀請講師跟病家分享照顧病兒的技巧,並且邀病友定期聚會,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆很欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。

近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,光是想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構?機構安全嗎?」余佩琪擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間學習,不要把情緒建立在孩子身上,否則父母情緒不好,孩子也會敏感不安。

漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關心自己,宣洩情緒。

先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,果然女兒有進步,余佩琪驕傲地說軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。

國三的軒誼在媽媽和老師的陪伴練習下,今年四月透過學習能力評估,考上一般高職的特教班,繼續完成學業;媽媽余佩琪為女兒考上實踐大學餐飲管理學系碩士班,希望再深造,規畫小作坊,以經營友善快樂農場或民宿的形式,透過訓練讓女兒和其他病友擁有產出能力,而不是社會負擔。

朱爸說,換個角度想,「家家有本難唸的經,女兒沒有青春期的叛逆,也不用煩惱升學制度一改再改,就像開朗的天使,喊爸爸總是拉尾音,喜歡跟父親撒嬌,親子關係融洽,不也是一種甜蜜的負擔?」

•個案小檔案

罕爸:朱聯飛 

職業:電腦公司軟體工程師

罕媽:余佩琪 

職業:電子公司業務主管

女兒:朱軒誼15歲

病史:天使症候群 

•罕病小檔案:天使症候群

天使症候群(簡稱AS)發生率約1/25000,第15號染色體發生部分缺損,患者有學習障礙且伴隨特殊面部表情與行為,孩童時期有語言、心智發展遲緩且抽搐或痙孿,有雙手甩動、步伐遲鈍等動作,患者常有快樂的表情,又稱為「快樂玩偶」,目前尚無有效治癒方法。(罕見疾病基金會)

朱聯飛和余佩琪串聯病家,籌組天使症候群病友聯誼會,每年定期聚會、分享資源。記者黃...
朱聯飛和余佩琪串聯病家,籌組天使症候群病友聯誼會,每年定期聚會、分享資源。記者黃仲裕/攝影
朱聯飛(左)和余佩琪(右)〕與他的天使女兒朱軒誼(中)。記者黃仲裕/攝影
朱聯飛(左)和余佩琪(右)〕與他的天使女兒朱軒誼(中)。記者黃仲裕/攝影
余佩琪(右)在家教女兒做司康,訓練手部肌肉,未來有意規畫小作坊,開創女兒和其他病...
余佩琪(右)在家教女兒做司康,訓練手部肌肉,未來有意規畫小作坊,開創女兒和其他病友未來出路。記者許正宏/攝影

罕見疾病

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