亨丁頓舞蹈症／身體愛跳舞 他用唱歌找回自信

【元氣周報／記者詹建富／報導】

8年前，眾人暱稱為「良哥」的歐世良，走在下雨過後的路上，本來以為可以像平常一樣輕易閃過前面的一小灘水，但他卻一時失去平衡，整個人向後仰並且滑倒，這一跌跤似乎改變他的命運。但他並沒有向命運低頭，他相信只要保持樂觀的心情，可以活到比父親的歲數還高。

「良哥」的父親今年92歲了，可能是國內最長壽的亨丁頓舞蹈症患者，他自己則是58歲，也遺傳到這個疾病。剛獲悉罹病時，讓他頓時陷入人生的最低潮，也失去以往的自信。

「良哥」的另一半歐林漱說，他的先生在發病後，非常害怕一個人獨處，連他洗澡時，她都守在浴室門外，片刻不離。有次，他到醫院複診，她暫時離開去換零錢，他以為太太要甩掉他了，立刻用不協調的腳步，慌亂焦急地四處尋找，甚至崩潰大哭，她才知道先生有極大的不安全感。

由於亨丁頓舞蹈症患者的手、腳、臉或軀體會有不自主的動作，加上情緒受影響，歐林漱說，先生被迫辭掉工作，因為無法養家而有深深的自責與愧疚，幾乎與外界隔絕。後來參加罕見疾病基金會南區合唱班，有語言天份的他，除了國、台語歌外，連英、日語歌也可以哼幾首，在歌唱中找回了遺失的自信與笑容。

如今，「良哥」和另一半經常參加罕病基金會的活動，成為基金會口中的神仙眷侶。歐林漱說，雖然另一半的腦部逐漸萎縮，語言功能也有退化現象，但他們夫妻樂於走出戶外做公益，先生也樂於現身說法，鼓勵其他病友，努力改寫人生的劇本，迎向未來。

遺傳

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