【聯合報╱採訪整理／記者黃文彥】
由於全身各部位皮膚都可能長滿水皰，因此這個正式名稱叫做「遺傳性表皮分解性水皰症」的罕見疾病，有個可愛的名稱：「泡泡龍」。但可愛的背後，患者忍受的卻是無限痛楚。
罹患這種疾病的病患，只要皮膚受到輕度外傷，就會產生水皰；嚴重的病患甚至無須摩擦，泡泡龍就不自覺上身，外觀紅紅一片，像是嚴重燒傷。
除了典型水皰，病患手指與腳趾也容易變形，長期有肢體萎縮風險；此外，貧血及營養不良也可能如影隨形。
泡泡龍在台灣屬於罕見疾病，發生率在萬分之一以下；美國每5萬名新生兒就有一名是泡泡龍患者，根據人口比率推測，台灣罹患泡泡龍的病患大約有數千人之譜。
遺傳性表皮分解性水皰症是遺傳性疾病，主要是維繫表皮與真皮的基因突變，產檢時無法透過超音波發現，但部分醫學中心可利用羊膜穿刺進行基因突變分析。
照顧泡泡龍，以減少水皰、避免傷口細菌感染為主，每天持續換藥包紮，但換藥次數不宜過多，否則不一定能提高照護品質，反而增加病患痛楚。盡量以有效方式縮短換藥時間，是照護的最高指導原則。
正值夏季，過高的溫度使皮膚狀況惡化，患者需要吹冷氣降溫。此外，由於水皰無處不生，如果長在喉嚨，也會有呼吸阻塞、食道狹窄等問題，因此也必須多科會診及心理輔導。
不過，泡泡龍除了皮膚缺損、肢體障礙外，其他方面與正常人無異；因此，維持樂觀開朗的心，熱愛生命，一樣可以像泡泡天使劉佩菁有多采多姿的人生。
諮詢／書田診所皮膚科醫師徐嘉琪
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