【聯合報／記者林思宇／台北報導】
罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症的蘇瑞臻，從上幼稚園的第一天，就被同學笑「跛腳」。之後的求學過程，跛腳也常被同學拿來笑罵，每次她都只能哭著回家。
哭罵母親…把我生成這樣
家人為了安慰蘇瑞臻，就說是母親懷孕時吃藥，才會把她生成這樣。被同儕嘲笑的蘇瑞臻把所有怨氣都發洩在母親身上，指著忙於家事、農事的母親大罵：「為何把我生成這樣？」這時蘇瑞臻的母親總是不發一語地別過頭去。
雙腿變形…打斷腿骨矯正
大學因分數落點而就讀社工系，大一讀完，先天變形、內旋嚴重的雙腳，讓蘇瑞臻無法再爬樓梯，她住進醫院，將腿骨一截截打斷後重新矯正。第一次手術醒來，小腿上插著骨釘，讓她痛苦不已。一旁的母親則用過勞而彎曲的手指，一邊擦淚一邊安撫。
3年後，22歲的蘇瑞臻第9次矯正手術失敗，決定重回學校。在教養院實習時，蘇瑞臻接觸到一對原住民夫婦，他們的雙胞胎兒子住在教養院。原住民媽媽告訴她，因為兩個孩子的病，一家從台東搬到台北，平常要和先生一起做板模、建造房子，賺錢撫養另外兩個年幼但健康的孩子，沒辦法把雙胞胎放在家裡照顧，才讓他們很小就住在教養院。
蘇瑞臻在原民媽媽身上看到了身障者母親的複雜心情，讓她開始了解，小時候自己質問母親時，母親什麼話都不說，別過頭的心情。
身體力行…讓弱勢被見證
雖然當年大一成績低空飛過，但蘇瑞臻用行動實踐了社會工作者的意義。她認為，社會工作者不該只當個埋葬因不公平而喪失生命的收屍者，而是要讓曾在痛苦裡的生命有被見證的機會，讓世人看見他們因為不公平而痛苦地活著，甚至失去生命，以使下一個人能夠因為他們的犧牲不再受到不公平的對待。
在病友眼中蘇瑞臻個頭雖小，但談起公平正義、走上街頭時，卻是可以一棵可讓弱勢族群能遮風避雨的大樹。身為罕見疾病者，蘇瑞臻用自己的經歷替弱勢族群發聲，「因為我們都沒有錯」。
■張老師文化所出版的新書《罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚》，收錄9位不同病類的罕見疾病病友的豐富生命故事，歡迎讀者參考。
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