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佝僂症蘇瑞臻「我們都沒有錯」

罕病病友蘇瑞臻(左)與母親合影。 圖∕張老師文化提供
罕病病友蘇瑞臻(左)與母親合影。 圖∕張老師文化提供

【聯合報/記者林思宇/台北報導】

罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症的蘇瑞臻,從上幼稚園的第一天,就被同學笑「跛腳」。之後的求學過程,跛腳也常被同學拿來笑罵,每次她都只能哭著回家。

哭罵母親…把我生成這樣

家人為了安慰蘇瑞臻,就說是母親懷孕時吃藥,才會把她生成這樣。被同儕嘲笑的蘇瑞臻把所有怨氣都發洩在母親身上,指著忙於家事、農事的母親大罵:「為何把我生成這樣?」這時蘇瑞臻的母親總是不發一語地別過頭去。

雙腿變形…打斷腿骨矯正

大學因分數落點而就讀社工系,大一讀完,先天變形、內旋嚴重的雙腳,讓蘇瑞臻無法再爬樓梯,她住進醫院,將腿骨一截截打斷後重新矯正。第一次手術醒來,小腿上插著骨釘,讓她痛苦不已。一旁的母親則用過勞而彎曲的手指,一邊擦淚一邊安撫。

3年後,22歲的蘇瑞臻第9次矯正手術失敗,決定重回學校。在教養院實習時,蘇瑞臻接觸到一對原住民夫婦,他們的雙胞胎兒子住在教養院。原住民媽媽告訴她,因為兩個孩子的病,一家從台東搬到台北,平常要和先生一起做板模、建造房子,賺錢撫養另外兩個年幼但健康的孩子,沒辦法把雙胞胎放在家裡照顧,才讓他們很小就住在教養院。

蘇瑞臻在原民媽媽身上看到了身障者母親的複雜心情,讓她開始了解,小時候自己質問母親時,母親什麼話都不說,別過頭的心情。

身體力行…讓弱勢被見證

雖然當年大一成績低空飛過,但蘇瑞臻用行動實踐了社會工作者的意義。她認為,社會工作者不該只當個埋葬因不公平而喪失生命的收屍者,而是要讓曾在痛苦裡的生命有被見證的機會,讓世人看見他們因為不公平而痛苦地活著,甚至失去生命,以使下一個人能夠因為他們的犧牲不再受到不公平的對待。

在病友眼中蘇瑞臻個頭雖小,但談起公平正義、走上街頭時,卻是可以一棵可讓弱勢族群能遮風避雨的大樹。身為罕見疾病者,蘇瑞臻用自己的經歷替弱勢族群發聲,「因為我們都沒有錯」。

■張老師文化所出版的新書《罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚》,收錄9位不同病類的罕見疾病病友的豐富生命故事,歡迎讀者參考。

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