【聯合報／記者林思宇／台北報導】
「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，只想和別人一樣就好。」李淑惠說出罕病的心聲。她罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，上天給她一身與眾不同的衣裳，一直到30多年後，她才敢面對自我，穿起短袖，讓自己在疾病中自由呼吸。
出生4個月，李淑惠的身體就出現水皰，從此開始與水皰共生的生活。小時候洗澡，小學沒畢業的媽媽要先將李淑惠整個身軀泡在水中，等身上為防止感染的紗布遇水變軟褪去，再輕輕拍打身體，最後再將這些紗布像包木乃伊似的包回去。
換繃帶 比換新衣還開心
小時家境困苦，麵粉袋和衛生紙替代紗布和繃帶，失去彈性的繃帶把身體弄得很痛，對那時的李淑惠來說，換繃帶比換新衣服還開心。直到25歲，李淑惠才知道自己的疾病名稱，遺傳性表皮分解水皰症。
廣告詞這樣說：許多人期待與眾不同，但李淑惠從來就只想跟一般人一樣。身上揮之不去的皰皰，為她在人生各階段帶來無法褪去的傷痛。尤其國中時病狀最嚴重，常痛到無力下床，每天不斷換藥、做不完的功課壓得李淑惠身心俱疲，還得面對同學的嘲笑。這時候的她，只想好好睡一覺。
好同學 無畏血漬幫一把
回憶起高中的生活，同學小敏是李淑惠最大的支柱。下課時，小敏和李淑惠總偷偷地帶著大包衛生紙往洗手間，處理背上的水皰和衣服上的血漬。小敏無畏白色制服上的血紅一片，也不怕別人異樣的眼光，幫李淑慧清洗擦乾後一起回教室。畢業後，李淑惠作伴娘，陪著小敏一起步入禮堂。「我無緣披上白紗，但能陪伴好友進入幸福的殿堂，此生無憾。」
穿短袖 手臂看似花襯衫
穿短袖對普通人來說是再簡單不過的事，但李淑惠在38歲那年，才穿上生平第一件短袖。有次分享，有位小朋友拉著媽媽到李淑惠面前說，「阿姨穿很漂亮的粉紅色花襯衫，媽媽也買一件來穿吧。」仔細一看，才發現花襯衫其實是滿布皰皰傷疤的手臂。
之後被診斷出皮膚惡性腫瘤，讓李淑惠又面臨一大打擊，更不知該如何對年邁的父母開口，抱著棉被連哭了3天。
很樂觀 病房總充滿笑聲
但樂觀的她並沒有被疾病打倒，現在工作穩定，也參與罕見疾病的天籟合唱團，儘管還是不斷進出醫院，李淑惠總秉持著樂觀正面的態度，讓自己的病房充滿病友的笑聲。儘管身上疼痛，她仍然讓姪女將自己打扮成不同造型的開心果，帶著糖果到兒童病房與小孩子們同樂。
■張老師文化所出版的新書《罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚》，收錄9位不同病類的罕見疾病病友的豐富生命故事，歡迎讀者參考。
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