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癌症免疫治療的新時代! 抗癌不再一味消滅,走向與癌共存

跟老天對賭…為救罕病女 再生2兒

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合晚報/記者彭宣雅/台北報導】

罹患重度海洋性貧血的侯小妹(前排左二),在媽媽生下第二個弟弟(被媽媽抱在手上的男...
罹患重度海洋性貧血的侯小妹(前排左二),在媽媽生下第二個弟弟(被媽媽抱在手上的男娃娃)後骨髓比對適合,進行骨髓與臍帶血共同移植,重獲新生。上午全家一起為侯小妹慶生。 記者廖國隆/攝影
今年6歲的侯珮儀是個重度海洋性貧血患者,來自一個經濟弱勢的家庭,爸爸先天肢障,母親是越南新移民,全家靠阿嬤擺檳榔攤和爸爸的殘障津貼為生。但父母為了找到合適的骨髓配對來救侯小妹,一連生了兩個兒子,一個月前珮儀接受第二個弟弟的骨髓移植成功,擺脫終身輸血的命運。

「既然生了她,就要養她,說什麼都希望孩子活下去。」坐著輪椅的爸爸侯朝祥,用顫抖語氣堅定地說。侯爸爸本身就是輕度海洋性貧血患者,媽媽生珮儀時雖有定期做產檢,也做了羊膜穿刺檢查,但做的時間太晚,雖得知孩子生病,但已錯過法定可墮胎的時間,夫妻兩還是勇敢把珮儀生下來。

珮儀出生就體弱多病,1歲2個月大時高燒不退、咳嗽、久病不癒,家住嘉義的侯家,輾轉轉診5、6間醫院,最後北上到台大醫院治療,醫師發現珮儀心臟腫大且罹患重度海洋性貧血。

醫師說,珮儀想要擺脫終身輸血、吃排鐵劑的命運,唯有臍帶血移植一途。侯爸爸先向臍帶血公庫求援,卻配對配不到,家裡經濟拮据,顧三餐都有困難,沒有能力「訂做」救命寶寶,因此決定再生一個。

兩年後,老二出生,但珮儀跟這個弟弟配對不合,侯朝祥決定與太太「再賭一次」。他說,「我對不起孩子」,女兒到醫院都主動伸出手讓醫師抽血,不哭不鬧,堅強得令人心疼,因此他決定再與老天對賭一次,生下老三終於與女兒配對成功,今年6月完成移植。

侯朝祥說,父母年紀大了,自己行動也不方便,家中經濟只靠不識字的阿嬤守著一個小小的檳榔攤,加上他的殘障津貼,一家7口每個月2萬元收入過活。看到珮儀配對成功,再也不用打針吃藥、健健康康出院,他覺得很欣慰。他說,「粗茶淡飯」也可以過,只要全家人健康守在一起,他會努力撐起家,把三個孩子撫養長大。

※延伸閱讀》

‧孩子身體使用權 誰來決定?

海洋性貧血
臍帶血
骨髓移植
咳嗽

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