親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

克隆氏症 他一天跑20次廁所

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報/記者黃文彥/報導】

「出門在外,隨時都要留意哪裡有加油站或便利商店。」因為宋憲財肚子不舒服時,要馬上...
「出門在外,隨時都要留意哪裡有加油站或便利商店。」因為宋憲財肚子不舒服時,要馬上就有廁所可用;而這樣的日子宋憲財已經過了6年。 記者王郁婷/攝影
「出門在外,隨時都要留意哪裡有加油站或便利商店。」因為宋憲財肚子不舒服時,要馬上就有廁所可用;而這樣的日子宋憲財已經過了6年。

宋憲財是克隆氏症患者,最高紀錄一天跑20次廁所,這種疾病的症狀就是反覆拉肚子,平均一天跑廁所7到10次;像宋憲財這類接近重度克隆氏症的患者,幾乎整天離不開馬桶,嚴重影響日常生活。

每天與馬桶為伍的生活,讓宋憲財一度放棄汽車修配廠的工作,好幾個月都待在家裡,足不出戶;宋憲財笑說,「廁所就是我第二個家。」

台中榮總大腸直腸外科主任王輝明說,克隆氏症從發病到確診,平均得花上7到10年。罹患這種罕見疾病的人不多,全台僅450人,但一旦罹病,恐得有終身奮鬥的準備;王輝明說,克隆氏症的病因不明,可能與遺傳基因有關,患者多是未滿20歲的青少年。

一般大腸炎只影響直腸,克隆氏症的發炎卻是「跳躍式」,可能同時影響大腸、小腸與直腸;王輝明說,腸子會一寸一寸潰爛,即使反覆開刀切斷病灶,腸子愈切愈短,仍無法阻止復發。

發炎位置不易發現,也增加克隆氏症診斷上的困難,王輝明說,克隆氏症發炎位置在小腸末端,胃鏡及大腸鏡根本看不到,唯有小腸鏡搭配切片,才能得知。

除反覆拉肚子外,腸道阻塞是克隆氏症的常見併發症,因此只好透過手術切除腸子,但手術治標不治本。

現在常見的治療方法是類固醇、生物製劑等內科療法,尤其是生物製劑去年納入健保,可替患者省下大額藥費。

宋憲財去年開始開始注射生物治劑,拉肚子的症狀也有明顯改善;他說,現在上廁所便便都有形狀,「感覺便便變可愛了」。

王輝明說,現代醫學對克隆氏症仍無解,但能不開刀就盡量不開,對於阻塞的腸道,可以先透過微創內視鏡開通後,再使用生物製劑。

王輝明說,克隆氏症患者要注意定期回診,避免暴飲暴食,如果反覆腹瀉長達數月,又有體重減輕的症狀,就要尋求醫師評估是否罹患克隆氏症。

小辭典/克隆氏症典型症狀

反覆腹瀉、血便、人消瘦是克隆氏症的典型症狀,由於與腸躁症、腸胃炎類似,誤診率非常高。

克隆氏症
生物製劑
拉肚子

延伸閱讀

同類文章

婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生

肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

猜你喜歡

危害不亞於心肌梗塞!5大徵兆表示周邊血管阻塞了

眼睛紅紅的別以為是小事 醫師:伴隨6狀況快就診

婦人擔心染疫不就醫 腦中風錯失黃金3小時救援時間右側全癱

失去至親者形同鬼魂!喪偶之後,如何走出椎心之痛?

胃腺癌及晚期肝癌 不再給付免疫新藥

多運動不怕肺炎病毒上身 醫師:這四項是關鍵

少量多餐其實讓胃更辛苦?名醫教你改善胃部不適症狀

劉真醫藥費高達500萬?心臟外科醫師一筆一筆來分析

一直打嗝、放屁…日常6習慣都會讓你胃脹氣!

你的心臟健康嗎?醫師教你8項方式檢查有無隱藏毛病

新冠肺炎全球大流行 5精神症狀你中了幾項?

劉真手術之憾 醫嘆:重症機率僅1%…

腎結石手術失敗婦人不以為意 復發後竟腰痛血尿

小衝擊比大刺激更有效!骨科名醫教3招逆轉骨骼老化

要避免中風找上門 先認識心房顫動

糖尿病併發症多到數不清! 研究說每天做這事可預防

下背痛與脊椎有關! 7種疾病都可能出現腰痠背痛

疫情恐慌症候群? 疫情延燒民眾擔心感染緊張求醫

新冠肺炎超緊張 3種「壓力調節術」消除不安

泌尿道反覆感染與吃也有關!4NG飲食習慣要戒掉

劉真病逝 醫:主動脈瓣狹窄不常見,有胸悶暈眩速就醫

腸病毒緩步進入流行期 今年累計已五例重症

不是普通腹痛!讓腸道體無完膚的潰瘍性結腸炎

劉真等不到換心病逝 為何主動脈瓣膜狹窄異常會致命?

清明吃潤餅 糖友腎友調味不同

新冠肺炎可能導致肺纖維化 醫師告訴你有這症狀要注意

憂鬱症是不知足?醫師分享正確觀念

尿尿有泡沫,正常嗎?中醫教你用食療這樣調

氣候變化大咳嗽咳不停!感冒、氣喘該怎麼分

眼睛不舒服就點眼藥水?眼科醫師警告7種人不可以亂點

新冠疫情引發壓力 小心胃食道逆流找上身

商品推薦

贊助廣告

留言