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罕病少年撿回命 和媽同慶生

2014-09-23 13:23聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報╱記者王燕華/宜蘭報導】

罕病少年周揚傑(右三)重病痊癒,和父母周坤鐘(右四)、林明慧(右二)一起切蛋糕,...
罕病少年周揚傑(右三)重病痊癒,和父母周坤鐘(右四)、林明慧(右二)一起切蛋糕,感謝醫療團隊救了周揚傑。 記者王燕華/攝影
患有「阿姆斯壯症候群」的宜蘭縣19歲罕病少年周揚傑,因感染A型流感造成呼吸衰竭,一度徘徊在鬼門關前,陽明大學附設醫院出動葉克膜救回性命,昨天他康復出院,和上月生日的媽媽林明慧切蛋糕,相約以後一起慶生。

周揚傑出生不久就診斷出患有極罕見的「阿姆斯壯症候群」,雙眼看不見,也必須戴助聽器,但他樂觀又勇敢的生活,還自己搭車到台北市立啟明學校就讀。

上個月周揚傑連續發燒3天,12日到陽大附醫急診,快篩顯示A型流感病毒感染,當晚病況急速惡化,插管後急送加護病房,發現兩側肺部嚴重浸潤,血氧濃度嚴重不足且呼吸衰竭,當即由心臟血管外科、創傷科與胸腔科會診,啟動葉克膜搶救,病情趨穩,5天後移除葉克膜,27日回到普通病房,昨天康復出院。

「真是不堪回首」,林明慧說,自己的農曆生日是2月14日,國曆是上月16日,正是兒子病情最重的那幾天。兒子在加護病房搶救時,她每天要到醫院探視前,擔心到軟腳。

雙眼看不見的周揚傑昨天獻花給張時杰、蕭鎮源及鄒政家醫師,感性地說:「謝謝醫生醫治我的病,謝謝所有的護士照顧我,我以後會好好照顧自己。」

加護病房主任張時杰表示,葉克膜體外維生系統俗稱「人工肺」,陽大附醫2年前引進,累積數十例的治療經驗。

阿姆斯壯症候群

「阿姆斯壯症候群」(Alstrom)是一種極為罕見的隱性遺傳疾病,全球已知約200名病例,可能症狀包括視覺及聽力障礙及心臟、腎臟、肝臟疾病、糖尿病等;個案症狀差異性極大,即使是手足表現也常有不同,但患者的智能不受影響。目前醫界僅知只要父母雙方都各帶有一個變異的2p13的ALMS1隱性基因,則每一胎都有四分之一罹病風險。

糖尿病

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