快訊

《X戰警》女星動刀4次切除雙乳續命!乳癌7大特徵,任一側乳房異樣都是警訊

最新文章

more

大家都在看

more

疾病百科

more

我要投稿

內容提供合作、相關採訪活動,或是投稿邀約,歡迎來信:

udn/ 元氣網/ 醫療/ 罕見疾病

肢端肥大症 「小生變鍾馗」

AMG俱樂部會長吳文豐(左)是肢端肥大症患者,患者的手掌會比一般人(右)大1.5到2倍。
AMG俱樂部會長吳文豐(左)是肢端肥大症患者,患者的手掌會比一般人(右)大1.5到2倍。

【聯合報╱記者蔡佳妤/台中報導‧攝影】

罕見疾病「肢端肥大症」病友發出怒吼!因該病未被納入健保局的罕見疾病列表,中部50多名病友昨成立病友會「AMG(肢端肥大症)俱樂部」,並以行動劇「書生變鍾馗」表達病友因外貌影響人際的痛苦。

昨天的「AMG俱樂部」成立大會,多名台中榮民總醫院神經外科醫師和立委參與。台中榮總神經外科主任沈炯祺說,肢端肥大症是後天生長激素分泌過剩,導致手腳臉部等無故腫大,患者平均壽命比一般人少10年,每百萬人口約只40到60人罹患,已達我國罕見疾病標準 (年盛行率低於萬分之一),卻未被列入健保局罕病列表,使全台800多名肢端肥大病友醫療權益受阻。

肢端肥大病友除要忍受病痛,也因外貌變化,如臉和手足肥大、體態橫向發展等,嚴重影響就業和人際關係。

「AMG俱樂部」會長吳文豐現身說法,表示手套、鞋子必須訂作,也因為罹病,常有人見到他說:「你和太太只差4歲,怎麼你看起來這麼老?」

吳文豐自我調侃:「以前我也像小生,現在卻像鍾馗,別人看到我像看到鬼。」他自詡不怕取笑,但無法忍受醫療受阻,健保目前雖有給付肢端肥大的手術和注射針劑費用,卻規定用藥須事前提案報准,使許多病友必須苦苦等待,常無法得到及時或持續治療。

吳文豐昨也交給立委楊瓊瓔一封陳情書,提出3大訴求:健保鬆綁事前審查避免拖延治療、納入罕病、給我醫療權益;楊瓊瓔說一定努力和健保局、衛生署溝通,為病友爭取權益。

健保

這篇文章對你有幫助嗎?

課程推薦

延伸閱讀

猜你喜歡

贊助廣告

商品推薦

猜你更喜歡