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女童罹患纖維肌痛症 被誤會是裝痛不唸書

2018-07-25 14:11中央社 台北25日電

台灣纖維肌痛症關懷協會執行長魏嘉伶今天指出,這項病症外表看不出受傷,但內在疼痛確實非常困擾,全台最小患者是名小六女童,就曾被老師誤會是「裝痛」不唸書。

台灣纖維肌痛症關懷協會上午在立法院舉行授證儀式,感謝名譽理事高潞.以用及台北振興醫院醫師陳建成在內多位醫療顧問對病友健康權的支持與關懷。

活動主辦單位指出,纖維肌痛症也被稱作「神祕的疼痛症」,在全球約有1600萬至4000萬的罹患人口,病症除長期全身性肌肉疼痛外,常合併睡眠障礙、憂鬱等多種併合症。促請政府能夠參考各國作法,盡速成立專門的醫療研究團隊。

魏嘉伶表示,她本身是病友的家屬,這種病症非常困擾,在台灣罹病的人數不在少數,比較辛苦的是判定纖維肌痛症的確診過程非常久,「我的姊姊求診經歷了大概一年,轉診了5科至6科,甚至到了身心科看病」。

魏嘉伶指出,「纖維肌痛症雖然外表看不出受傷,但內在的疼痛確實非常困擾。」根據協會所知,台灣罹患纖維肌痛症年紀最輕的患者,是一位國小六年級女童。這位女童曾經被學校教師誤會以為是「裝痛」不唸書。後來家長發現,女童不但沒有「裝痛」,而且是痛到臉色發白,但也真的無法說出是哪裡痛,講不清楚。

獲邀擔任協會名譽理事的時代力量立委高潞.以用在記者會哽咽表示,在台灣,每100位成年人約有2位纖維肌痛症患者,她的姊姊也是纖維肌痛症患者。她的姊姊過去在爭取原住民權益的運動總是勇敢抗爭,不惜以身擋在警察和抗爭群眾之間,「但是卻被纖維肌痛症打倒了」。

高潞.以用指出,很多人不知道纖維肌痛症,甚至有些醫師也可能對這種疾病不認識,所以患者在確診的過程,會耗費非常長的時間。台灣社會應認識纖維肌痛症發生的問題及病友遇到的困難,呼籲衛生福利部多關懷「這沒有人注意的角落」。

受邀擔任協會醫療顧問的陳建成表示,纖維肌痛症的複雜性很高,診斷是靠「排除診」,要耗費時間,診斷才會浮現。在外觀上,患者也沒有外傷,一般人無法感受到患者所受的痛苦。纖維肌痛症是複雜模式的診斷,治療也是跨領域的複雜模式,顯然要有長程的規畫,才能解決問題,對這疾病的認識與關懷非常重要。

纖維肌痛症

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