親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

平日睡不飽靠周末補回來?3疾病都是這樣被睡出來的

「想陪孩子散步」象腿媽媽來台手術圓夢

2016-01-14 14:55聯合晚報 記者彭宣雅/台北報導

「我想到學校開一次家長會,盡一次當媽媽的責任。」來自大陸徐州的徐珊珊,19歲罹患罕見「先天性靜脈畸形合併肢體末端肥大症」,到30歲時左腳腫如象腿,之後有整整三年多沒出過房門,去年她跨海來台到萬芳醫院就醫,經過半年九次手術治療去除共45公斤的巨大血管瘤,終於可以穿一般衣服、正常行走,她說,「真想帶著孩子到家附近的公園走走」。

萬芳醫院上周安排徐珊珊首度搭捷運、遊故宮,這是她第一次看見醫院以外的台灣,雖大多數時間仍坐輪椅,但已經能夠緩慢行走。

萬芳醫院淋巴血管外科主任許文憲表示,徐珊珊曾經在上海接受治療未果,輾轉來台灣求醫,剛到院時整個左下肢腫脹不堪,身上至少有六個巨大血管瘤,體重達140公斤、左腿大腿圍135公分、小腿圍也81公分。

許文憲表示,由於患者血管瘤太大、太多,一手術就血流不止,因此分九次手術,去除腫瘤後體重減至90公斤、大腿圍71公分、小腿圍57公分,終於可以自由行走,但術後還需要長期復健。

許文憲說,這種疾病每萬人約有一人,兩歲前就能正確診斷,家長若發現新生兒下肢肥大且有紅色斑點,出現早期靜脈曲張,應立刻就醫追蹤。

從大陸來台就醫的徐女士,手術前後大腿差異極大。萬芳醫院/提供
從大陸來台就醫的徐女士,手術前後大腿差異極大。萬芳醫院/提供

血管瘤
肢端肥大症

延伸閱讀

同類文章

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

非典型溶血性尿毒症候群用藥 等待四年終於健保給付

健保一年給付1500萬元 這罕病患者感謝德政

醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗

熟女腹痛找無病因 尿液變紫紅色才知罹罕病

連續腹痛、尿呈紫紅色 妙齡女患罕病「紫質症」

罕病20/罕病基金會請命 罕藥應優先救助

罕病20/打造福利家園 罕病病友展笑顏

罕病20/曾命懸一線 首位健保給付罕病用藥者33歲了

猜你喜歡

20歲水果攤商站著削甘蔗 誤砍命根子慘「自宮」

藥吃太多會洗腎? 醫解答真正敗腎主因

秋冬好發心梗!注意心臟4核心症狀,減少運動性猝死

冬天皮膚乾擦乳液就好?8誤區只會讓症狀更嚴重

纖維不是隨便吃就有效!營養師教你認識纖維3種功用

如果不想洗腎 醫師說這個動作一定要做

下雨鞋濕腳臭好崩潰!網傳7個除臭秘方哪種有效?

高以翔死亡背後真正原因 胸腔醫師認為是這個

看指甲知腎不好? 醫:5字訣更有用

「從沒想過有一天自己也生病了」吳念真:憂鬱症患者最怕聽到這句話

天涼心肌梗塞風險增 男女症狀大不同

不是睡不著才叫失眠 出現4種症狀應就醫

腎不好,指甲會出現警訊? 醫:不是一個好的判斷基準

糖尿病不是控制血糖就夠了?還有2地方也藏致命危機

6種人感冒病程快! 你需要做「這件事」增強保護力

天冷心血管承受得住嗎?醫師教遠離高血脂症和心臟病

為何過敏容易在清晨發作?耳鼻喉科醫師教你改善方式

「洗腎王國」在台灣 5字口訣「泡水高貧倦」可防腎病

身體愈健康,反而猝死機率較高?醫師分析原因

戴口罩沒用!臭氧比PM2.5更難防 醫籲濃度高時別出門

心臟衰竭要運動? 別懷疑!想養心真的該動

常嗜睡、提不起勁是身體在老化?疲累程度是原本的2、3倍就該留意

72歲老翁頻尿睡不好 就醫赫見膀胱內長滿瘤

不彎腰駝背就好?醫師:過度挺腰的坐姿有更高機會下背痛

心臟手術改微創 縮短病人恢復期

周杰倫也受其苦…「老藥新用」治僵直性脊椎炎露曙光

列入必要清單仍缺藥 醫界跳腳

青光眼關鍵藥大缺貨 手術成功率剩5成

染麻疹 趴趴走 3度就診未揪出

3型全現蹤!中國鼠疫累積4例 去這7個省要小心

天冷腰痛最好趴姿用熱敷墊 「這些人」盡量別用

商品推薦

贊助廣告

留言