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「餓死你的疾病,餵養你的健康!」抗癌名醫教你降低患病風險

罕病女孩捐畫作 助弱勢童安心上學

2015-09-11 09:06聯合報 記者吳佳珍/台北報導

罹患罕見疾病的女孩「倫倫」,捐出創作作品「有你們真好」供義賣募款。 圖/羅慧夫顱...
罹患罕見疾病的女孩「倫倫」,捐出創作作品「有你們真好」供義賣募款。 圖/羅慧夫顱顏基金會提供
患有崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome)的15歲女孩「倫倫」,雖臉部外觀總惹來路人投以異樣的眼光,但她仍全心投入畫畫,而且捐出畫作義賣,照樣可以幫助其他弱勢族群。

倫倫罹患的崔契爾柯林斯症候群,又稱為「下頷骨顏面發育不全」,患者多半是因基因偶發性突變,造成下眼瞼外側呈V字型缺陷或下垂,眼睛向外下垂,少部分患者合併斜視。

今年剛升上高一的倫倫,小時候常有小朋友跑過來看她一眼,然後尖叫跑走,對她小小心靈是一大打擊。幸好,倫倫媽每次趁開學前,都會先跟老師溝通、到班級宣導,希望她得到同儕健康的對待。倫倫從小跟著媽媽擔任基金會志工,也漸漸習慣自己的「不一樣」。

她說:「我覺得因此受到更多的照顧,我的家人很愛我;同學也特別幫助我,例如我因為聽力不好,需要依賴助聽器,下雨天同學還會細心地幫我擋雨,擔心助聽器進水,如果發音不標準,同學還會幫我翻譯。」

從小對畫畫有高度興趣的倫倫,目前學的是廣告設計,這次她捐出的畫作是「有你們真好」,以她和朋友的相處情境為創作靈感,圍繞營火開心歌舞,分享快樂時光。

除了倫倫捐出畫作,還有8位分別為16至23歲的顱顏孩童捐出畫作義賣,希望為羅慧夫顱顏基金會「安心上學」方案募款,目標款項為1000萬元,用來補助300名顱顏患者就學、醫療、課後輔導所需。


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