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漸凍人是啥?逾9成民眾不知

漸凍人協會上午舉行「始舞─看見漸凍生命力」記者會,慶祝協會成立15周年,以舞蹈劇形式表達漸凍人處境。 記者陳柏亨/攝影
漸凍人協會上午舉行「始舞─看見漸凍生命力」記者會,慶祝協會成立15周年,以舞蹈劇形式表達漸凍人處境。 記者陳柏亨/攝影

【聯合晚報╱記者林進修╱台北報導】

僅3%民眾清楚知道漸凍人

你知道漸凍人是什麼嗎?根據調查,國內有超過9成民眾不清楚什麼是「漸凍人」。俗稱「漸凍人協會」的中華民國運動神經元疾病病友協會,不久前針對近1000名民眾進行全國性電話問卷調查,結果在沒有提示的前提下,只有3%清楚知道漸凍人指的是哪種病患,讓協會大感意外。

經過進一步提示後,6成受訪者表示曾聽過漸凍人,也大概了解是什麼樣的病患。漸凍人協會理事長劉學慧表示,社會對「漸凍人」的疾病認知不高,常誤解為是肌肉萎縮、脊髓損傷、中風或小腦萎縮,當然也不易伸出援手。

台北市長郝龍斌(後排中)和漸凍人畫家合影。 記者陳柏亨/攝影
台北市長郝龍斌(後排中)和漸凍人畫家合影。 記者陳柏亨/攝影
漸凍人協會理事沈心慧指出,協會內部調查發現,2至3成罹患運動神經元疾病的「漸凍人」病友,曾因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺神經異常或說話出現大舌頭等症狀,求助骨科、復健科、中醫科,甚至還有病友認為是眩暈引發的不平衡,到耳鼻喉科掛號。

當他們買了醫療儀器復健、接受民俗療法,甚至動了手術,症狀還是未獲緩解,最後輾轉到神經內科就診檢查,才確診是運動神經元出問題。

病友:罹病是事實 接受、感恩它

沈心慧表示,運動神經元疾病越早就醫、越早確診,病患才可及早規畫未來生活。協會今天舉行漸凍生命力短片首映典禮,病友月姑說,罹病已經是事實,只好接受它、感恩它,並珍惜家人的愛和所有人的關心,真心過好每一天。台北市長郝龍斌及資深演藝人員金士傑、卜學亮,上午也到現場向漸凍人病友致意。

※延伸閱讀》


‧美漸凍記者 記下生命最美的一年

漸凍人 肌肉萎縮 運動神經元病

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