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5度換血命危 16歲樂觀抗病

莊品瑄5度全身換血、命危,她請媽媽拍下她在換血時照片,希望集結成冊,激勵更多病友。 圖/莊品瑄家屬提供
莊品瑄5度全身換血、命危,她請媽媽拍下她在換血時照片,希望集結成冊,激勵更多病友。 圖/莊品瑄家屬提供

【聯合報╱記者趙容萱/台中報導】

台中女中學生莊品瑄去年底罹患怪病,5度全身換血、命危,至今全身不能動彈,她不被病魔打倒,樂觀以對,自稱是「泰雅族勇士」,還準備將生病經歷集結出書,激勵更多的病童。她父親莊慧民說:「這是最好的父親節禮物!」

品瑄的友人在臉書上發起「替品瑄祈禱」,多天來有印尼、韓國等逾2千名網友留言,「加油!要戰勝病魔!」她月初剛過16歲生日,很感動地說:「我一定會加油!」

莊品瑄是個品學兼優、愛笑的泰雅族女孩,會跳拉丁舞,彈一手好鋼琴,去年底卻出現類似感冒症狀,先雙腿無力,住院治療後仍呼吸衰竭,莊家人為了搶救女兒,自費11萬餘元施打免疫球蛋白。

莊品瑄病況時好時壞,幾次進出醫院後已無法走路,醫生卻找不出病因。母親為照料她辭去工作,她想上學,還坐輪椅參與天主教東南亞國家會議,與各國學生討論氣候變遷、環保、人權等議題。

面對怪病仍樂觀以對,她說,住院後發現很多病患需要激勵,所以利用住院寫了好幾篇文章,還請母親拍下她第一次帶呼吸器、換血等畫面,準備集結出書。儘管躺在台中榮總病床上,已動彈不得,臉上仍帶著燦爛的笑容,努力從口中擠出話語,她想告訴其他病童人「要樂觀、陽光,面對病魔」。

初住院時,她會跑到醫院一樓彈鋼琴、在病床上網寫文章,沒想到病況急轉直下,7天後連彈琴都沒力量,得連續5天全身大換血,每天換血2小時,家人怕她睡著忘了呼吸,家族總動員輪流陪伴,醫院連開3次病危通知,家人決定轉院到台北榮總檢查。

莊母潘姝妤說,女兒身體愈來愈虛弱,但最喜歡上教堂彈鋼琴,只要女兒精神不錯,就會帶她到教會彌撒、彈琴,看電影後再回去住院。

莊品瑄說:「剛發病時,是有點害怕!」但看到家人不放棄希望積極救她,擔任刑警的父親莊慧民白天要打擊犯罪,晚上得守著她,還找來叔叔、伯伯,匯集「泰雅族勇士」力量為她集氣,她告訴父親,「我的血液裡有泰雅人堅忍不拔的生命力,有了勇士的力量,一定會戰勝病魔」,她期望長大後能當醫生,讓病人免於苦痛。

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