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「媽媽對不起,我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察:有這種家人,是病人生不如死的開始

體內注藥幫浦 治腦麻新選擇

2014-09-23 13:27聯合新聞網 聯合新聞網

【Upaper╱施靜茹】

治療重度腦性麻痺患者,過去以口服藥、神經肌肉藥物注射,甚至骨科手術矯正,現在有一種放入體內的藥物輸注幫浦,讓患者重拾生活品質。

文文(化名)長著一張俊俏臉孔,但出生至今19年都因重度腦麻,身體四肢僵硬扭曲,從未真正平躺睡覺過;由於痙攣會疼痛,總是發出嗚嗚聲,他四肢張力過大,一動就整隻手腳一起動,常弄壞輪椅,或不小心打到照顧他的人。

「他的世界,只有一張病床大小,和3公尺高的天花板這個空間…」台北伊甸基金會人員播放文文在重殘養護中心的生活片段,讓人看了鼻酸。

還好,伊甸人員為文文找到了台北醫學大學附設醫院的團隊,先由復健科主任陳適卿為文文在脊髓腔內注射抗痙攣藥測試,發現可減低痙攣,改善肌張力異常。

接著,由神經外科主任蔣永孝裝置「ITB脊髓內輸注幫浦」,在文文胸椎第8到10節間,將幫浦埋在腹部皮下,幫浦內儲存的肌肉鬆弛藥物,經由導管注入至脊椎腔內,再藉由體外小電腦控制幫浦,每小時依患者活動量注入微量藥物,再配合復健治療,現在文文可開口看牙和唱歌。

陳適卿表示,ITB療法使用藥量,為口服藥量1/500到1/1000,能降低口服藥常見的嗜睡、肌無力等副作用。

不過,國際也有報告顯示,使用ITB療法,可能會有頭暈、低血壓、嘔吐和麻木感等副作用,且幫浦需新台幣40萬元,7年就得換1次,每月藥費也高達新台幣1萬3千元。

陳適卿說,輕度腦麻,可以運動復健,如擺位和關節伸展,或使用副木或輔具,嚴重者需口服藥物,或注射肉毒桿菌素,但得經常跑醫院,對患者較不方便。

低血壓

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